QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES DURANTE E APÓS TRATAMENTO DE HANSENÍASE UTILIZANDO O WHOQOOL BREF

QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES DURANTE E APÓS TRATAMENTO DE HANSENÍASE UTILIZANDO O WHOQOOL BREF

QUALITY OF LIFE OF PATIENTS DURING AND AFTER LEPROSY TREATMENT USING THE WHOQOOL BREF

CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES DURANTE Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO DE LA LEPRA MEDIANTE EL BREF DE WHOQOOL

Giovana dos Santos da Silva - Enfermeira pela Faculdade do Norte de Mato Grosso, departamento de Enfermagem. ORCID: 0009-0006-9426-1528

Naara Mascardo da Silva -  Enfermeira pela Faculdade do Norte de Mato Grosso, departamento de Enfermagem. ORCID: 0000-0001-6097-9175 

Juliana Kovaski Couto - Enfermeira pela Faculdade do Norte de Mato Grosso, departamento de Enfermagem. ORCID: 0000-0002-9612-0829

Fabiana Rezer - Enfermeira. Mestre em Enfermagem Profissional e Especialista em Nefrologia e UTI. Docente da Faculdade do Norte de Mato Grosso, departamento de Enfermagem. ORCID: 0000-0001-8878-1056

Wladimir Rodrigues Faustino - Enfermeiro. Mestre em Enfermagem Profissional e Especialista em Nefrologia, UTI e Infectologia. Coordenador da Pós-Graduação de Urgência e Emergência e UTI da Faculdade do Norte de Mato Grosso. ORCID: 0000-0002-1272-9689

RESUMO

Objetivo: Avaliar a qualidade de vida de pacientes durante e após o tratamento de hanseníase. Método: Estudo descritivo, exploratório e quantitativo. Realizado através da escala de qualidade de vida WHOQOL-bref. CAAE: 58389422.0.0000.5587. Resultados: Participaram 33 (100%) pacientes que tiveram diagnóstico de Hanseníase, a amostra foi tabulada separando entre dois grupos, 13 (100%) em tratamento ativo e 20 (100%) com tratamento finalizado. Para os pacientes ainda em tratamento: no domínio físico 31% referem boa qualidade de vida e 23% referem ruim, já no meio ambiente, psicológico e relações sociais 08% referem boa qualidade de vida e 23% ruim, respectivamente. Para os participantes com tratamento finalizado, o domínio físico, meio ambiente, psicológico e relações sociais obtiveram 40% com boa qualidade de vida e 05% ruim. Conclusão: os pacientes que finalizaram tratamento apresentam melhor qualidade de vida do que os pacientes em tratamento de hanseníase, demonstrando a importância de realizar o tratamento corretamente.

DESCRITORES: Mycobacterium Leprae; Hanseníase; Indicadores de Qualidade de Vida.

ABSTRACT 

Objective: To evaluate the quality of life of patients during and after leprosy treatment. Method:
Descriptive, exploratory and quantitative study. It was carried out using the WHOQOL-bref quality of life scale. CAAE: 58389422.0.0000.5587. Results: 33 (100%) patients diagnosed with leprosy took part in the study. The sample was divided into two groups: 13 (100%) in active treatment and 20 (100%) with treatment completed. For patients still undergoing treatment: in the physical domain 31% reported a good quality of life and 23% a poor one, while in the environmental, psychological and social relations domains 08% reported a good quality of life and 23% a poor one, respectively. For participants who had completed treatment, 40% reported good quality of life in the physical, environmental, psychological and social relations domains and 05% reported poor quality of life. Conclusion: Patients who have completed treatment have a better quality of life than patients undergoing leprosy treatment, demonstrating the importance of carrying out treatment correctly.

Descriptors: Mycobacterium Leprae; Leprosy; Quality of Life Indicators.

RESUMEN

Objetivo: Evaluar la calidad de vida de los pacientes durante y después del tratamiento de la lepra.
Método: Estudio descriptivo, exploratorio y cuantitativo. Se realizó utilizando la escala de calidad de vida WHOQOLbref. CAAE: 58389422.0.0000.5587. Resultados: Participaron en el estudio 33 (100%) pacientes diagnosticados de lepra. La muestra se tabuló en dos grupos: 13 (100%) en tratamiento activo y 20 (100%) con tratamiento finalizado. Para los pacientes aún en tratamiento: en el dominio físico el 31% informó de una buena calidad de vida y el 23% de una mala, mientras que en los dominios ambiental, psicológico y de relaciones sociales el 08% informó de una, buena calidad de vida y el 23% de una mala, respectivamente. En el caso de los participantes que habían completado el tratamiento, el 40% informó de una buena calidad de vida en los dominios físico, ambiental, psicológico y de
relaciones sociales y el 05% informó de una mala calidad de vida. Conclusión: Los pacientes que han completado el tratamiento tienen una mejor calidad de vida que los pacientes en tratamiento contra la lepra, lo que demuestra la importancia de llevar a cabo el tratamiento correctamente.

Palabras claves: Mycobacterium Leprae; Lepra; Indicadores de Calidad de Vida.

RECEBIDO: 15/07/2023
APROVADO: 20/08/202 

INTRODUÇÃO

A hanseníase é uma doença infecciosa, crônica e de desenvolvimento lento, causada por uma bactéria chamada de Mycobacterium leprae. A doença se manifesta através das células da pele e nervos, o que pode causar deficiências físicas e evoluir para deformidades permanentes, esse quadro clínico acarreta grande sofrimento ao paciente, gerando desconforto, dor, redução da autoestima, envolvendo alterações de aspecto biopsicossocial1.

Embora o sistema de saúde pública tenha evidentes melhorias no controle da hanseníase, a doença persiste como problema de saúde pública mundial, com predominância em países tropicais e população socioeconomicamente desfavorecidas, no Brasil, os casos novos estão concentrados nas regiões mais pobres do país (Norte, Centro-Oeste e Nordeste). Estima-se que na última década a incidência da doença no Brasil sofreu uma redução de 51,9%, com 8,49 casos por 100.000 habitantes em 2020, representando uma redução de 30% na taxa de prevalência até então. No mesmo ano, Mato Grosso foi o estado que registrou a maior taxa de detecção geral, com 71,44 casos novos por 100.000 habitantes2-3.

O tratamento recomendado para a hanseníase é baseado em uma combinação de medicamentos, conhecida como Poliquimioterapia (rifampicina, dapsona e clofazimina). Além do seguimento medicamentoso é importante a abordagem do autocuidado, centrado na adaptação ao novo estilo de vida e aceitação da doença, além disso, o paciente deve ter um entendimento da doença, para minimizar possíveis efeitos negativos na Qualidade de Vida (QV), aumentando a autoconfiança e bem-estar geral4-5.

Considera-se que o tratamento, as incapacidades e os sintomas gerados pela hanseníase podem afetar a QV dos pacientes. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualidade de vida é conceituada como a percepção do indivíduo do seu lugar na vida, dentro do contexto de uma cultura, considerando seus valores, objetivos, expectativas, padrões e preocupações cotidianas6-7.

Para tal, os estudos relacionados a avaliação da QV na área da saúde surgiram com maior relevância no meio científico, apesar dos vários achados científicos sobre a hanseníase, estudos que avaliem a qualidade de vida dos pacientes com hanseníase carecem de maiores investigações, pois são essenciais para o direcionamento da atenção e das políticas de saúde e entendimento do seguimento terapêutico6.

Durante muitos séculos, os acometidos pela doença, sofreram preconceitos e estigmas e estes se estendiam a seus familiares, esse estigma social é tão forte na atualidade que é preferível ignorar a existência da doença e os acometidos por ela, isso pode interferir na aceitação do diagnóstico e seguimento do tratamento. Apesar da cura, a cicatriz história da doença permite que o paciente tenha um adoecimento mais severo afetando diretamente seu modo de viver, portanto, o objetivo deste estudo é avaliar a qualidade de vida de pacientes durante e após o tratamento de hanseníase, abordando os aspectos físico, psicológico, social e meio ambiente.

MATERIAL E MÉTODOS                                                                                                                  

Trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória e de abordagem quantitativa, baseado na qualidade de vida de pacientes portadores de hanseníase de um município localização no Vale do Peixoto na região Norte de Mato Grosso. O estudo se desenvolveu nos meses de agosto a novembro de 2022, ocorrendo de forma aleatória.

A amostra foi composta de trinte e três (33) pacientes, sendo treze (13) em tratamento ativo de Hanseníase e vinte (20) que finalizaram o tratamento no prazo de um ano. Como critérios de inclusão foram selecionados pacientes com diagnóstico e tratamento ativo de Hanseníase em 2022 e pacientes que finalizaram o tratamento de hanseníase há menos de um ano, foram excluídos pacientes que abandonaram o tratamento, pacientes em recidiva ou transferidos para outros municípios

Os dados foram coletados com informações sociodemográficas da população pesquisada obtendo informações sobre a idade, gênero, escolaridade e tempo de tratamento, além de um questionário específico de qualidade de vida de World Health Organization Quality of Life Group (WHOQOL)-Bref. O instrumento possui 26 questões, distribuídas em quatro domínios: 1-dominio físico (dor e desconforto, energia e fadiga, dependência de medicações, mobilidade sono, repouso, atividades diárias e capacidade de trabalho); 2- domínio psicológico (sentimentos positivos e negativos, espiritualidade, crenças, aprendizagem/memória e concentração, aceitação da imagem corporal e autoestima); 3- relações sociais (relações pessoais, atividade sexual, suporte/apoio social);  e 4 – meio ambiente (segurança física, ambiente físico, recursos financeiros, novas informações, recreação e lazer, lar, cuidados de saúde e transporte).

A entrevista do público-alvo, foi realizada em dois momentos, no primeiro momento foram selecionados os pacientes em tratamento ativo mediante comparecimento na unidade de saúde para consulta mensal, no segundo momento foram selecionados pacientes em tratamento finalizado mediante indicação dos enfermeiros das unidades de saúde, esses pacientes foram contatados via telefone e o questionário foi aplicado após comparecimento na unidade de saúde para consulta de rotina, ambos momentos os questionários foram aplicados de forma individual e privativa, em uma sala livre de ruídos, dentro das próprias unidades básicas de saúde, no período matutino e vespertino, sendo que os entrevistados foram treinados, preparados e orientados a realizar a entrevista com a melhor veracidade possível.

A análise dos dados foi realizada a partir de uma escala likert de 1 (muito ruim) até 5 pontos (muito bom), quanto mais próximo de 5 melhor foi a avaliação da qualidade de vida no respectivo domínio, os dados foram apresentados em forma de tabelas, e a tabulação dos dados foram organizados estatisticamente através da frequência absoluta, relativa e média, sendo apresentados por meio de tabelas.

O estudo realizado atendeu as diretrizes preconizadas pela Resolução nº 466 de 12 de dezembro de 2012 do Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos, com CAAE: 58389422.0.0000.5587 e parecer de aprovação nº 5.509.472.

RESULTADOS

A amostra incluiu 33 (100%) pacientes que tiveram diagnóstico de Hanseníase, a amostra foi tabulada separando entre dois grupos, os 13 (100%) em tratamento ativo e os 20 (100%) com tratamento finalizado. Entre o total de participantes, a maioria pertencente ao sexo masculino (54,54%) com idade prevalente de 50 a 70 anos (30,30%), quanto a escolaridade a maioria declarou ensino superior completo (27,27%), seguido por ensino fundamental completo (21,21%) e a maioria dos pacientes (81,81%) estão em tratamento a mais de 6 meses.

A tabela 1 apresenta questões sobre o domínio físico de modo a evidenciar questões do dia a dia as quais a doença pode incorrer de forma negativa.

Tabela 1– Domínio físico de pacientes com hanseníase. Região Norte de Mato Grosso, Brasil.

A tabela 2 apresenta questões sobre o quão o paciente tem sentido ou é capaz de fazer certas coisas.

Tabela 2- Domínio meio ambiente de pacientes com hanseníase. Região Norte de Mato Grosso, Brasil.

A tabela 3 apresenta questões sobre quão satisfeito se encontra em várias áreas da sua vida.

Tabela 3- Domínio psicológico de pacientes com hanseníase. Região Norte de Mato Grosso, Brasil.

A tabela 4 avalia a satisfação psicossocial e a regularidade de sentimentos negativos.

Tabela 4- Domínio Relações sociais de pacientes com hanseníase. Região Norte de Mato Grosso, Brasil.

DISCUSSÃO

Nas últimas décadas, estudos inerentes a avaliação de qualidade de vida emergiram como um marco no campo científico. Estima-se que pacientes com acesso à educação e informação revelam uma compreensão melhor da doença e tratamento, por conseguinte da tomada de decisões nos diferentes níveis de atendimento, assim, os fatores psicossociais elevam a QV por entenderem sua condição clínica e a compromisso com o tratamento6. Contudo, os resultados evidenciam que a melhoria na QV dos pacientes foi inerente à assistência precoce no tratamento, incluindo as ações em educação em saúde, concomitante com a abordagem multidisciplinar

Quanto ao domínio físico, obteve melhor resultado nos pacientes após tratamento e o item pior avaliado foi a dor física. Pesquisa realizada em Rondonópolis com 63 pacientes revela que o domínio físico produziu piores valores na avaliação de energia, dor e sono dos pacientes. Vale ressaltar que, existe uma mudança na vida das pessoas a partir dos sinais e sintomas da doença, podendo levar ao isolamento social, perda do emprego, dificuldade de enfrentamento da doença e automedicação7.

Em uma pesquisa transversal com 122 pacientes portadores de Hanseníase realizado no Nordeste do Brasil, constatou-se que a qualidade de vida das pessoas acometidas pela hanseníase teve os piores score, principalmente no aspecto físico, ressaltando o baixo escore se deu principalmente à incapacidade física causada pela própria doença, que causa grandes dificuldades de movimento e dores pelo8.

Em relação ao domínio das relações sociais percebe-se bons resultados nos pacientes que finalizaram o tratamento. Conforme estudo prospectivo realizado em Recife revela que o estigma social em relação a patologia perante o meio social, após o diagnóstico, tem um enfrentamento expressivo em relação ao trabalho e vida escolar cerca e 66.1%, contudo cerca de 76,8% não ocorre rejeição pessoas no convívio social dos portadores de hanseníase ao saber da9.

Os dados revelaram que grande parte dos pacientes em tratamento relatam que aproveitam bastante da sua vida, tais dados convergem com um estudo realizado com 127 pacientes em tratamento para hanseníase e para reações hansênicas em um centro de referência especializado no estado da Paraíba, revelou que a interação social durante e depois do tratamento não configurou como fator de impedimento para a os acometidos, mantendo as relações sociais10.

Associado a isso, em uma pesquisa foram estudados 53 pacientes acometidos por hanseníase foi possível observar que cerca de 45,3% apresentaram perdas de sensibilidade e 41,5% apresentaram dores crônicas que dificultaram a realização de atividades básicas no dia a dia e trabalho, 43,4% sofreram preconceito, 18,9% perceberam o afastamento das amizades e 16,98% demonstraram uma percepção negativa da autoimagem. Comparando as pesquisas pode-se perceber que houve uma diminuição nas porcentagens de insatisfação, principalmente no que se refere a atividades do dia a dia e preconceito11.

Em relação ao meio ambiente, destaca-se melhor resultado nos pacientes com tratamento finalizado, o item pior avaliador foi o lazer e transporte. Em um estudo realizado na região Metropolitana de Recife com 43 pacientes com hanseníase foi percebido que em relação a satisfação com o transporte 37% dos pacientes relataram não ter nada ou ter muito pouco acesso a transporte, assim como 32,6% dos pacientes apresentaram pouco ou nada de cuidados com a saúde/lazer12. O que não corresponde as porcentagens de insatisfação apresentadas no presente estudo.

Em relação ao domínio psicológico os itens com menor escore foram de concentração e aparência física. É possível identificar que a maioria dos pacientes já possuíram sentimentos negativos como ansiedade, desespero e depressão, apenas 27% dos pacientes relatam nunca ter tido tais pensamentos. Em um estudo transversal realizado em Maharashtra na Índia identificou que o escore do WHOQOL-BREF mostrou baixa pontuação no escore psicológico, indicando assim um impacto severo no bem-estar mental dos pacientes13.

Essa pesquisa revelou que os pacientes após o tratamento tiveram melhora significativa na autoavaliação da QV. Uma pesquisa realizada em Calcutá na Índia revelou que os pacientes que finalizaram a poliquimioterapia além de obter redução da carga de hanseníase no país também apresentaram resultados melhores na qualidade de vida, reduzindo fortemente os danos físicos e psicológicos, ainda assim, o estigma social e discriminação persistem14.

É possível perceber que o estigma social ainda reflete em problemas psicossociais, a falta de conhecimento e características acerca da hanseníase, ainda existente na sociedade, e quando ocorre a educação em saúde, instrumento fundamental para orientação à população, isso proporciona a satisfação no tratamento e compromisso na continuidade do tratamento.

CONCLUSÃO

Verificou-se que a QV de pacientes que já finalizaram o tratamento da Hanseníase é melhor quando comparado aos pacientes ainda em tratamento. Logo, a adoção de estratégias para minimizar os danos decorrentes da doença e do tratamento que é fatigante tornam-se indispensáveis, podemos citar ações de autocuidado, grupos de apoio, acompanhamento psicológico e atividades físicas leves.

No domínio físico destacam-se as dores físicas, que durante o tratamento são mais frequentes e comprometem diretamente as relações sociais e os fatores psicológicos. Para melhorar a QV dos pacientes a equipe de saúde, amigos e familiares exercem um papel importante na vida do paciente.

Acredita-se que esse estudo possa contribuir na identificação dos fatores que podem ser melhorados durante e após o tratamento de hanseníase, objetivando obter melhorias, para que assim os pacientes passem por esse momento com menos dor, desconforto e alterações de cunho biopsicossocial. Sugere-se que novos estudos sejam feitos, para ampliar a identificar dos fatores de maior alteração e assim solucionar e proporcionar uma QV aos pacientes.

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