A PERCEPÇÃO DOS SENTIMENTOS DOS FAMILIARES DE PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO INTEGRATIVA

THE PERCEPTION OF THE FEELINGS OF FAMILY MEMBERS OF PATIENTS IN PALLIATIVE CARE: AN INTEGRATIVE REVIEW

LA PERCEPCIÓN DE LOS SENTIMIENTOS DE LOS FAMILIARES DE PACIENTES EN CUIDADOS PALIATIVOS: UNA REVISIÓN INTEGRATIVA

Thamires Alves da Silva

Acadêmica de Enfermagem pela Universidade do Estado de Mato Grosso, Cáceres, MT, Brasil. 

Orcid: https://orcid.org/0000-0003-2107-1660

Aliny Nunes da Cruz 

Acadêmica de Enfermagem pela Universidade do Estado de Mato Grosso, Cáceres, MT, Brasil. 

Orcid: https://orcid.org/0009-0003-4912-432X

Danyella Rodrigues de Almeida

Professora Mestre da Universidade do Estado do Mato Grosso (UNEMAT), Cáceres, MT, Brasil.

Orcid: https://orcid.org/0000-0003-1181-9321

Luana Paula da Silva Cardoso

Acadêmica de Enfermagem pela Universidade do Estado de Mato Grosso, Cáceres, MT, Brasil. 

Orcid: https://orcid.org/0000-0001-5369-8949

Gabriela de Souza Pires

Acadêmica de Enfermagem pela Universidade do Estado de Mato Grosso, Cáceres, MT, Brasil. 

Orcid: https://orcid.org/0000-0002-221-5788

Rosane Maria Andrade Vasconcelos

Professora Doutora da Universidade do Estado do Mato Grosso (UNEMAT), Cáceres, MT, Brasil.

Orcid: https://orcid.org/0000-0003-4746-1448

RESUMO

Objetivo: Identificar as evidências científicas que abordam os sentimentos dos familiares de pacientes em tratamento paliativo. Método: Trata-se de uma revisão integrativa, que consiste em um método que permite a síntese de múltiplos estudos sobre determinado tema, de forma sistematizada. A seleção ocorreu nas bases de dados BDENF, PubMED, SciELO e BVS. Foram utilizados os descritores “Oncologia, Pacientes, Família e Emoções”, em associação dos operadores booleanos AND e OR, em português: “Pacientes” AND “Família” OR “Emoções”. Resultados: Foi analisado 113 artigos, dos quais 6 atenderam aos critérios de inclusão, destacando a percepção dos sentimentos vivenciados pelos familiares. Conclusão: O estudo identificou a importância do cuidador familiar dos pacientes em cuidados paliativos. O impacto do diagnóstico de uma patologia gera um choque profundo nos familiares cuidadores, desencadeando uma série de emoções intensas, como medo, angústia, insegurança, impotência e dor profunda.

DESCRITORES: Cuidados Paliativos; Pacientes; Família; Emoções.

ABSTRACT

Objective: To identify scientific evidence that addresses the feelings of family members of patients undergoing palliative care. Method: This is an integrative review, which consists of a method that allows the systematic synthesis of multiple studies on a given topic. The selection was made in the BDENF, PubMED, SciELO and BVS databases. The descriptors “Oncology, Patients, Family and Emotions” were used, in association with the Boolean operators AND and OR, in Portuguese: “Pacientes” AND “Família” OR “Emoções”. Results: 113 articles were analyzed, of which 6 met the inclusion criteria, highlighting the perception of the feelings experienced by family members. Conclusion: The study identified the importance of family caregivers of patients undergoing palliative care. The impact of the diagnosis of a pathology generates a profound shock in family caregivers, triggering a series of intense emotions, such as fear, anguish, insecurity, helplessness and deep pain.

DESCRIPTORS: Palliative Care; Patients; Family; Emotions.

RESUMEN

Objetivo: Identificar evidencia científica que aborde los sentimientos de los familiares de pacientes sometidos a tratamiento paliativo. Método: Se trata de una revisión integradora, que consiste en un método que permite la síntesis de múltiples estudios sobre un tema determinado, de forma sistemática. La selección se realizó en las bases de datos BDENF, PubMED, SciELO y BVS. Se utilizaron los descriptores “Oncología, Pacientes, Familia y Emociones”, en asociación con los operadores booleanos AND y OR, en portugués: “Pacientes” AND “Família” OR “Emoções”. Resultados: Se analizaron 113 artículos, de los cuales 6 cumplieron los criterios de inclusión, destacando la percepción de los sentimientos vividos por los familiares. Conclusión: El estudio identificó la importancia de los cuidadores familiares para los pacientes sometidos a cuidados paliativos. El impacto del diagnóstico de una patología genera un profundo shock en los cuidadores familiares, desencadenando una serie de emociones intensas, como miedo, angustia, inseguridad, impotencia y dolor profundo.

DESCRIPTORES: Cuidados Paliativos; Pacientes; Familia; Emociones.

Recebido: 15/01/2025 Aprovado: 27/01/2025

Tipo de artigo: Revisão Integrativa

INTRODUÇÃO

Os cuidados paliativos consistem em uma abordagem de assistência oferecida por uma equipe multidisciplinar, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a vida. Essa assistência é baseada na prevenção e no alívio do sofrimento, por meio da identificação precoce, avaliação minuciosa e tratamento eficaz da dor, assim como de outros sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais (1).

O adoecimento de um indivíduo não irá ocorrer individualmente, pois delimita além da dimensão corporal, como por exemplo suas relações familiares e psicossocial, havendo um desequilíbrio tanto ao indivíduo, quanto ao seu familiar, e que, posteriormente, acomete vários sentimentos, entre eles: o medo, solidão e isolamento (2).

Os "sentimentos" referem-se às emoções individuais que cada pessoa vivencia diante de uma situação, pensamento ou reação. No contexto dos cuidados paliativos, os membros da família frequentemente experimentam dor e angústia ao receberem o diagnóstico da doença. Esses sentimentos podem incluir tristeza, ansiedade, culpa, amor, compaixão, solidão e medo, e podem variar ao longo do tempo, conforme as circunstâncias e a evolução do tratamento (3).

A família é uma das essências para o tratamento do paciente, no qual é a principal instituição social em que o indivíduo tem suas relações afetivas interligadas, obtendo vínculo e criação de culturas. Dessa forma, as decisões e ações diante do tratamento, interferem de forma interligada ao emocional, como se fosse a extensão do outro, na qual, se faz necessário a assistência de oferecer apoio emocional também aos familiares (4).

Obter-se a experiência do adoecer em família, implica em uma batalha diária, na qual busca-se forças para apoiar um ente querido que esteja passando tal acaso, é presenciar a fragilidade do parente frente à doença e este momento tão difícil, gera sentimentos de incertezas e experienciam o medo (5).

Quanto maior o convívio diário do familiar, maior o sofrimento ao assistir a progressão que a doença se instala e suas alterações no organismo do paciente, sendo assim, é difícil para a família vivenciar as transformações no processo saúde e doença que o câncer acomete. Diante disso, desperta o interesse em compreender como a família gerência e enfrenta seus próprios sentimentos (6).

Para tanto, o presente estudo tem o objetivo identificar as evidências científicas que abordam os sentimentos dos familiares de pacientes em tratamento paliativo. Sob essa perspectiva, destaca-se a questão que norteou a presente proposta investigativa: Qual é a percepção dos familiares cuidadores sobre seus próprios sentimentos ao acompanharem seus entes queridos durante o tratamento paliativo?    

MÉTODO

Trata-se de uma revisão integrativa, no qual consiste em um método que permite a síntese de múltiplos estudos sobre determinado tema, no qual é realizado por procedimentos que serão divididos em partes distintas, de tal forma, possibilita-se ter uma análise ampla, como a definição da questão norteadora, busca, seleção dos trabalhos, observação dos achados, avaliação, síntese dos resultados e apresentação da revisão integrativa (7).

Para a elaboração deste estudo, foram seguidas as seguintes etapas: (1) identificação do tema e elaboração da questão norteadora; (2) busca ou amostragem na literatura; (3) coleta de dados; (4) análise crítica dos estudos incluídos; (5) interpretação dos resultados; e (6) apresentação da revisão/síntese do conhecimento (8).

A busca pelos dados obtidos nesta pesquisa, foi realizada no primeiro semestre de 2024, com início do dia 26 de abril de 2024 a 07 de junho de 2024, na qual este estudo foi realizado por seis fases em seu método.

Elaborou-se, na primeira etapa, a pergunta norteadora da pesquisa utilizando a estratégia PICOT, onde a população é definida pelo (P), intervenção (I), comparação (C), resultados (O) e tempo (T), a aplicação da estratégia está delimitada no Quadro 1 (9).

O quadro a seguir, representa a elaboração da questão de pesquisa por meio da estratégia PICOT.

Quadro 1 - Aplicação do método da estratégia PICOT para formulação de pergunta de revisão integrativa, Cáceres, Mato Grosso, Brasil, 2024.

Fonte: acervo próprio dos autores, 2024.

Este artigo de Revisão integrativa na literatura foi registrado na Open Science Framework (OSF), com o número de registro 10.17605/OSF.IO/BMWDR. Na qual consiste em uma base de registro de protocolos de revisão, com o objetivo de evitar que futuros pesquisadores desenvolvam trabalhos idênticos a este artigo, prevenindo a duplicidade de revisões (10).

Os critérios de inclusão para a revisão foram: artigos originais, com texto completo, publicados nos últimos cinco anos; disponíveis gratuitamente na íntegra; em idioma português e que abordassem estratégias ou ferramentas de apoio ao familiar, considerando sua experiência como acompanhante de pacientes em cuidados paliativos. Além disso, os acompanhantes deveriam ter vínculo familiar com o paciente. Foram excluídos os artigos que não se relacionam ao tema proposto na pesquisa, que não são gratuitos, acompanhantes que não possuem nenhum grau de parentesco com o paciente, teses, resumos simples, livros ou publicações não originais.

Portanto, a segunda etapa consistiu na organização da busca exploratória das bases de dados, sendo essas: Base de Dados de Enfermagem (BDENF); National Library of Medicine National Institute of Health (PubMED); Scientific Electronic Library Online (SciELO) e a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Para localizar os artigos, utilizou-se estratégias de busca pelos Descritores em Ciências da Saúde (DECS), Oncologia, Pacientes, Família e Emoções, em associação dos operadores booleanos AND e OR, em português: Pacientes AND Família OR Emoções.

No Quadro 2, apresenta o detalhamento da investigação pelos artigos, descritos as bases de dados utilizadas, estratégias de busca (DeCs, operadores booleanos e os filtros utilizados).

Quadro 2: O detalhamento da busca com suas respectivas estratégias e filtros utilizados nas bases de dados e bibliotecas eletrônicas.

Fonte: acervo próprio dos autores, 2024.      

Na terceira etapa deste trabalho, utilizou-se a plataforma Rayyan® Intelligent Systematic, que consiste em um aplicativo gratuito, disponível na web e foi desenvolvida pelo Qatar Computibg Research institute (QRCI) que auxilia os pesquisadores na organização dos artigos em sua triagem inicial, tornando prazeroso e fácil a complexidade da seleção de trabalhos legíveis (11).

Com a seleção dos artigos, foi realizada uma leitura preliminar dos trabalhos, analisando títulos, objetivos e resumos, com o objetivo de identificar os que melhor se adequavam ao foco da pesquisa. Os artigos foram analisados conforme os critérios de inclusão e exclusão citados anteriormente, contendo as seguintes características: autoria, ano de publicação, periódico, país onde foi realizado o estudo, título e método. Caso houvesse divergências quanto à escolha dos artigos, a avaliação foi conduzida por dois revisores para garantir a conformidade com os critérios de inclusão estabelecidos.

Para auxiliar na transparência da presente revisão integrativa, foi definida assim, por amostragem de literatura na qual será realizada com a criação do (PRISMA), Statement for Reporting Systematic Reviewsand Meta-Analyses of Studies (12), seguindo as recomendações e adaptado ao relato desta revisão, sendo apresentado na Figura 1.

A busca nas bases de dados identificou 113 artigos, dos quais 4 foram detectados como duplicados e removidos, resultando em 109 artigos para avaliação. Após análise dos títulos e resumos, 103 artigos foram excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão do estudo. Assim, para a amostra final, contém cerca de seis artigos que compuseram, atendendo aos critérios de seleção e elegibilidade.

Os resultados dos materiais foram agrupados por similaridade em categorias, sendo descritos por meio da síntese dos achados e apresentados em um quadro de sínteses, encontra-se no Quadro 3, desta forma, todos os artigos foram analisados criteriosamente por dois revisores independentes, sendo que os desacordos entre os revisores em relação aos dados extraídos, foram discutidos, tendo como referência a publicação original.

Para a realização da coleta de dados, utilizou-se o instrumento de dados validado por URSI em que foram analisados os seguintes elementos: autor/ano, objetivo, título, população/país, método e resultado (13).

RESULTADOS

Apresenta-se, na figura 1, o fluxograma PRISMA de seleção dos resultados obtidos a partir da estratégia de busca nas bases de dados, seleção e inclusão dos artigos na revisão integrativa, totalizando inicialmente 113 artigos, nas seguintes bases de dados: BDENF: 73; PubMED: 10; SciELO: 15 e BVS: 15.     

Diante disso, o quadro 3 apresenta os 6 artigos incluídos nesta revisão integrativa, os quais foram interpretados e sintetizados com base nos resultados obtidos, após a comparação dos dados extraídos dos artigos analisados.

Figura 1. Fluxograma da seleção de estudos, Cáceres, Mato Grosso, Brasil 2024.

Fonte: autoria própria dos autores, 2024.

A seguir encontra-se o Quadro 3 com a síntese dos artigos encontrados.

Quadro 3. Distribuição dos artigos incluídos na amostra final (n= 6), Cáceres, Mato Grosso, Brasil, 2024.

Fontes: autoria própria dos autores, 2024.

DISCUSSÃO

A partir da análise dos dados dos artigos selecionados na revisão integrativa, foram identificadas três categorias, a saber: as representações sociais do familiar em relação aos cuidados que possibilitam compreender seus sentimentos: aprendendo a lidar com a patologia; o suporte do acompanhante familiar ao paciente, durante o processo de hospitalização; e a responsabilidade de cuidar do outro como barreira para o cuidado de si mesmo.

As representações sociais do familiar em relação aos cuidados que possibilitam compreender seus sentimentos: aprendendo a lidar com a patologia.

As Teorias das Representações Sociais (TRS), relacionadas à temática, estão vinculadas com as experiências adquiridas por cada sujeito, de seus conhecimentos, grupo social ou cultura, uma vez que as representações sociais são sustentadas pela influência da comunicação e vivência, desta forma constituem a realidade dos cuidadores (14).

Sabe-se que a comunicação é uma ferramenta essencial na abordagem paliativa, na qual o profissional precisa adotar uma postura cuidadosa ao conduzir diálogos delicados, tanto com o paciente quanto à sua família e, os cuidadores compreendem o cuidado por meio de vivências, observação e instrução da equipe (15).

Com a notícia da patologia, todos os estudos selecionados evidenciaram que os sentimentos predominantes nos participantes foram medo da perda, temor do desconhecido, angústia, insegurança, impotência, dor profunda e o impacto de choque, que se estendeu a toda a família, além disso ao perceberem que a morte é iminente, consequentemente é realizado o ajustamento à nova realidade, o que de fato impacta o paciente e a família (6).

Um estudo realizado na região do Piemonte na Chapada Diamantina, com nove familiares/cuidadores, investigou sobre a perspectiva do familiar/cuidador no enfrentamento da dor crônica, revelou-se que o sofrimento do paciente reflete diretamente no sofrimento do familiar. Essa situação gera uma desordem emocional nos acompanhantes, uma vez que ambos compartilham as notícias relacionadas ao estado de saúde (16).

Nesse contexto, é possível observar que os cuidadores familiares de pacientes paliativos, ao vivenciarem a experiência de lidar com o câncer em alguém com quem possuem um vínculo afetivo, frequentemente enfrentam o luto antecipatório. Diante disso, torna-se essencial a atuação da equipe multiprofissional para implementar intervenções que possam minimizar os impactos emocionais e psicológicos decorrentes dessa situação (17).

O suporte do acompanhante familiar ao paciente, durante o processo de hospitalização.

O acompanhamento do familiar no dia a dia durante a hospitalização é, de fato, muito importante no processo de cuidados, no qual oferece ao paciente apoio emocional e psicológico significativo, que irá contribuir em sua recuperação, além de fortalecer o vínculo afetivo, porém a obrigação filial remete à uma responsabilidade cultural, no qual justifica o cuidado dos filhos adultos aos seus pais idosos (18).

Ser acompanhante de pacientes em cuidados paliativos, pode trazer desafios significativos, uma vez que assumir essa responsabilidade impacta a qualidade de vida. Isso se torna evidente com as mudanças necessárias na rotina para se adaptar a um novo ambiente, frequentemente resultando em restrições ao lazer. Além disso, pode ser necessário até mesmo interromper atividades empregatícias para oferecer um cuidado mais dedicado e centrado no paciente (6).

A convivência diária pode ser desafiadora e requer paciência, especialmente diante de processos complexos e, muitas vezes, de notícias difíceis de aceitar. Embora se busque enfrentar a doença de maneira positiva, não existe uma fórmula exata para lidar com os anseios que o câncer provoca. Nesse contexto, o sofrimento torna-se inevitável (18).

Além disso, é fundamental que o profissional de saúde participe ativamente do processo de orientação aos familiares, desde o início da hospitalização. Esse papel envolve oferecer um acolhimento humanizado, esclarecer dúvidas, estimular a reflexão e os questionamentos que possam surgir (15).

A responsabilidade de cuidar do outro como barreira para o cuidado de si mesmo

A partir da análise dos artigos, observou-se que os familiares e cuidadores de seus entes queridos enfrentam necessidades de autocuidado que se relacionam diretamente com seus hábitos diários. Esses hábitos incluem sono inadequado, alimentação desequilibrada, ingestão insuficiente de líquidos, redução da interação social, riscos à saúde, além de vulnerabilidades emocionais e socioeconômicas. Portanto, para o cuidador, existem barreiras que dificultam o autocuidado, pois ele direciona sua atenção exclusivamente para o ente querido adoecido, deixando seu próprio cuidado em segundo plano, ou seja, ignorando os seus próprios problemas (6).

Devido ao impacto emocional causado pelo diagnóstico de câncer, o estado emocional do indivíduo permanece em constante instabilidade. Essa fragilidade leva o cuidador a desenvolver estratégias para lidar com a patologia, pois o impacto em sua vida exige mudanças significativas, e por sua vez, na existência das incertezas, a esperança se faz presente, mantendo assim o indivíduo perseverante (17).

No entanto, é fundamental que ocorram mudanças em todo o processo de atenção à saúde dos indivíduos, integrando a abordagem dos cuidados paliativos, que têm como objetivo oferecer assistência direta ao paciente e suporte significativo ao familiar/cuidador, sendo assim, ambos devem ser incluídos na lógica do cuidado (18).

A atuação dos profissionais de saúde tem como objetivo orientar o autocuidado de todos os indivíduos que fazem parte da rede de saúde, seja de forma direta ou indireta, e isso visa a formação de grupos de apoio aos cuidadores com uma excelente forma de estratégia, pois isso possibilita a interação de trocas de experiências, no qual os indivíduos se sintam confortáveis para expressar seus sentimentos, além de ser uma ação positiva para socializarem por meio das tecnologias leves (14).

Limitações do estudo

Como limitação deste estudo, destaca-se a escassez de publicações científicas, nos últimos cinco anos, que abordem a percepção dos sentimentos dos familiares de pacientes em cuidados paliativos, porém, com base nos critérios da pesquisa, isso não impediu que emergissem achados relevantes.

CONCLUSÃO

A família é fundamental no cuidado e recuperação do paciente que está em tratamento paliativo, pois proporcionam apoio emocional, estabilidade e segurança durante os momentos de vulnerabilidade, além disso, ter o vínculo afetivo faz com que isso contribua para se ter adesão ao tratamento, tornando assim um ambiente fortalecido pala saúde mental e física. Em suma, a família atua como um alicerce, promovendo bem-estar e companheirismo durante todo o tratamento.

Mediante aos sentimentos mais presentes nos estudos desta revisão, destaca-se inicialmente o impacto do choque ao receber o diagnóstico da patologia, em consonância com emoções como o medo, temor, angústia, insegurança, impotência, dor profunda e, frequentemente, pelo enfrentamento do luto antecipatório. Além disso, ocorre um processo de ajustamento à nova realidade, gerando consequências significativas tanto para o paciente quanto para seus familiares

Nesse contexto, o estudo possibilitou a identificação de evidências científicas que comprovam que o sofrimento não se limita ao paciente, mas afeta toda a família. Dessa forma, ressalta-se a importância do apoio multiprofissional no acolhimento e suporte aos familiares de pacientes em cuidados paliativos. Porém, nota-se a escassez na literatura, acerca da assistência humanizada aos familiares e temáticas relacionadas aos sentimentos dos familiares e suas percepções.

Torna-se necessário realizar pesquisas científicas que busquem compreender a realidade vivenciada por essas famílias, que estão em constante estado de vulnerabilidade. O acolhimento multiprofissional deve abranger não apenas o paciente, mas também o contexto geral que envolve sua família, considerando a complexidade física, psicológica e emocional do paciente paliativo e de seus familiares.

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