VIVÊNCIA DO CUIDADOR FAMILIAR DE PESSOAS IDOSAS EM CUIDADOS PALIATIVOS: TOMADA DE DECISÃO
THE EXPERIENCE OF FAMILY CAREGIVERS OF ELDERLY PEOPLE IN PALLIATIVE CARE: DECISION-MAKING
LA EXPERIENCIA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS MAYORES EN CUIDADOS PALIATIVOS: TOMA DE DECISIONES
Melissa Frecero Consiglio
Enfermeira. Hospital at Steinenberg
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5460-3841
Cenir Gonçalves Tier
Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente de enfermagem na Universidade Federal do Pampa.
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1539-7816
Aline Ost dos Santos
Enfermeira. Doutoranda em Ciências. Universidade Federal do Rio Grande
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1849-9933
Marcia Adriana Poll
Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente de enfermagem na Universidade Federal do Pampa
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9451-9991
Silvana Bastos Cogo
Enfermeira. Doutora em Enfermagem, Docente de enfermagem na Universidade Federal de Santa Maria
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1686-8459
Leticia Dickow
Graduanda de Enfermagem na Universidade Federal do Pampa
ORCID: https://orcid.org/0009-0004-3479-5734
Marina Peres Alves
Graduanda de Enfermagem na Universidade Federal do Pampa
ORCID: https://orcid.org/0009-0002-0628-0675
Marianna Jorge da Silva
Graduanda de Enfermagem na Universidade Federal do Pampa
ORCID: https://orcid.org/0009-0005-6750-3782
RESUMO
Objetivo: compreender a vivência do cuidador familiar no processo de tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos a pessoa idosa na Atenção Primária à Saúde. Método: Estudo qualitativo realizado entre outubro de 2022 e fevereiro de 2023 com dez cuidadoras familiares de pessoas idosas em cuidados paliativos na Atenção Primária à Saúde. Os dados foram analisados segundo Bardin. Resultados: Construíram-se as seguintes categorias: Informações ao cuidador familiar necessárias para a tomada de decisão; habilidades de enfrentamento do cuidador familiar para a tomada de decisão. Conclusão: Os recursos e habilidades de enfrentamento foram associadas ao apoio oriundo de informações sobre os cuidados ao longo do curso da doença para gerar segurança e conforto na tomada de decisão.
DESCRITORES: Idoso; Cuidados paliativos; Família; Tomada de decisão.
O envelhecimento é um processo definido com gradual, irreversível, individual, contínuo, fisiológico, somado a diversas transformações, sejam elas psicológicas, sociais, econômicas e políticas1. As doenças crônicas não-transmissíveis influenciam as atividades diárias de vida, a autonomia, deixando sequelas e incapacidades que irão perpetuar até o processo de morte e morrer2.
Nesse contexto, quando a doença já não é mais responsiva a algum tipo de tratamento curativo os Cuidados Paliativos (CP)3 promovem conforto, alívio de dor e sofrimento, melhora na qualidade de vida. O CP abrange uma abordagem da família durante os processos de doença, morte e luto.
Ações multidisciplinares devem ocorrer para atender as demandas dos pacientes e seus familiares durante a trajetória e planejamento do cuidado4. Os cuidadores familiares passam a assumir a responsabilidade pelo cuidado, especialmente quando se trata do cuidado de pessoas idosas dependentes que demandam maiores intervenções em diferentes aspectos de sua vida física, emocional, social, cultural, espiritual e ética.
O cuidador familiar ao longo desse percurso tende a necessitar realizar a tomada de decisão compartilhada (TDC5). À face desses pressupostos pode-se considerar que a comunicação entre profissionais de saúde e cuidadores familiares é o pilar para o processo de TDC.
Diante do exposto, este estudo tem por objetivo compreender a vivência do cuidador familiar no processo de tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos a pessoa idosa na Atenção Primária à Saúde. Apresentando a seguinte questão norteadora: Quais as vivências dos cuidadores familiares de pessoas idosas em cuidados paliativos no processo de tomada de decisão na Atenção Primária à Saúde?
Trata-se de uma pesquisa de caráter exploratório-descritivo com abordagem qualitativa norteada pelo Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ6)
Como critérios de inclusão dos cuidadores familiares: idade igual ou superior a 18 anos, que estivesse no domínio de suas faculdades mentais a partir da aplicação do Mini Mental e que conseguisse se expressar de forma verbal, além de aceitar a gravação da entrevista. Foram excluídos os cuidadores formais, os cuidadores que possuíam distúrbios da fala como afasia e dislalia, impedindo de se expressarem de maneira verbal e aqueles que apresentaram algum déficit cognitivo como mensurado pelo Mini Exame do Estado Mental com pontos de corte 23/247.
A coleta de dados foi realizada por estudantes de enfermagem entre os meses de outubro de 2022 a fevereiro de 2023 no domicílio das pessoas idosas em cuidados paliativos as quais abrangeram três Estratégias Saúde da Família de um município da fronteira oeste do Rio Grande do Sul, escolhidas de maneira intencional e por conveniência.
Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada que abordaram informações sobre a vivência do cuidador familiar no processo de tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos. As entrevistas duraram em média de 30 a 40 minutos. A análise dos dados foi realizada por meio da análise de conteúdo, a qual foi organizada em três diferentes fases. A primeira deu-se por meio da leitura flutuante, a seguir foram estabelecidos os núcleos de sentido e por fim, realizado o tratamento dos resultados e interpretação dos dados objetivos8.
Em atendimento às prerrogativas éticas da pesquisa que envolve seres humanos, o projeto foi enviado, analisado e dado o parecer aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) de acordo com a Resolução nº 466 de 2012 no âmbito dos CEP, sob o registro CAAE: 62758122.6.0000.5323 e número do parecer: 5.799.695
A amostra caracteriza-se da seguinte forma: 10 cuidadoras de pessoas idosas, com idades entre 50 a 59 anos (n= 04;40%) e, destas (n= 04; 40%) são casadas. Quanta a raça/cor (n=8; 80%) considera-se branca. No que se refere à escolaridade (n=02; 20%) possui o ensino fundamental incompleto.
No aspecto atividade laboral (n= 06; 60%) considera-se como dona de casa e (n=5;50%) possui menos de um salário mínimo. Entre as cuidadoras da pessoa idosa (n= 07;70%) eram filhas, enquanto as outras (n= 03;30%) possuíam algum tipo de relação familiar, sendo esposas e noras. Com relação ao tempo (n= 08; 80%) ofertam cuidados há mais de um ano.
Identificou-se duas categorias: I. Informações necessárias ao cuidador familiar para a tomada de decisão; II. Habilidades de enfrentamento do cuidador familiar para a tomada de decisão.
A ajuda de outros familiares no cuidado foi apontada como facilitador de conforto e segurança na tomada de decisão.
É necessário [...] agora a Fulana já pode me ajudar né, peço uma opinião e tudo, mas antes eu não tinha. Tinha que resolver sozinha. Não posso mais contar com ele pra essas coisas. Então… sou eu, eu quebro a cara ou não. (E3)
Outro recurso para a TDC inclui informações pelos profissionais de saúde para o esclarecimento sobre todo o processo de adoecimento da pessoa idosa facilitaria a superação de inseguranças e medos.
[...] como fazer o cuidado correto com ele. Tem muitas coisas que a gente não sabe se ta fazendo certo. Por exemplo, a gente ouviu que era bom ele fazer fisioterapia agora [...] a gente realmente tem dúvida. (E3)
No que tange às informações recebidas pelas as cuidadoras familiares possuem não são suficientemente compreensíveis como deveriam ser, ou seja, possuem a ciência da condição do seu familiar, entretanto não sabem explicá-las ou não possuem conhecimento sobre as opções de tratamento, não entendem como ocorre o desenvolvimento das condições crônicas de saúde e muitas vezes não sabem o que esperar da doença:
Aí a doutora Livia falou né: olha, a senhora ta com um probleminha lá… que a senhora que achava que era hemorroida, mas eu vi uma coisinha mais séria lá. A senhora tá com a sua anemia alterada, com o seu rim alterado e isso aí vamo ter que tratar depois [...] E ela falou sobre os sintomas da doença… o Doutor falou que era tipo… câncer maligno né, ele falou. (E1)
Sintomas assim seriam o que a gente observou. Que ela parou de falar, ficar parada assim olhando longe [...] A gente sabia que era da cabeça dela né, eu acho. Não sei o que acontece. (E4)
Nota-se que a busca de informações necessárias ocorre por meio da internet, da troca de saberes com outras pessoas que apresentam vivências semelhantes além do auxílio advindo da equipe da Atenção Primária à Saúde como médicos e os agentes comunitários de saúde.
[...] a gente conversa entre parentes pra saber como que é né.O cuidado aqui o meu irmão acha muito estranho é o cuidado dela. (E1)
Ali no posto que eu peço uma orientação… alguma coisa. É só ali mesmo, não tem outro lugar. (E2)
Agora que a Agente comunitária de saúde ta aqui, ela pena coitada, porque qualquer coisa eu chamo ela. Pobrezinha. Ela ta sendo uma benção na minha vida. Porque ela traz o médico, vê a medicação. (E3)
Na internet. (E8)
As expressões e termos médicos também foram citados como algo difícil de serem entendidos.
Só esse que eu disse, ele não esclarece as coisas, é seco. Parece que não dá pra perguntar nada. Ele foi fez a cirurgia e nunca disse nada ou chegou e explicou que nem os outros. (E3)
Esclarecem, mas às vezes usam muita palavra de médico. Isso é chato porque eu fico perguntando e perguntando até eu entender mesmo. (E4)
Não há acolhimento adequado nem explicações sobre a doença ou alterações decorrentes das sequelas que impactam a qualidade de vida e bem-estar dele. (E6).
A TDC passa por receber e assimilar as informações sobre o curso da doença, além dos riscos e benefícios dos tratamentos que são realizados, como por exemplo, o manejo da dor através de tratamento medicamentoso . A informação precede essa etapa.
A habilidade de enfrentamento ao cuidador familiar se desenvolve ao longo do processo da doença de seu ente querido, por isso, as crenças e o desenvolvimento da fé e da religião surgem como um fator predominante para enfrentar tanto o processo de doença, alívio do sofrimento de seu ente querido e também possuem a crença na cura de seu familiar:
[…] o médico disse que não tem mais volta né. Mas eu creio assim… no meu Deus assim… que Deus que sabe… o tempo dela [...] o doutor pode desenganar mas o meu Deus não desengana. (E1)
Com Deus, meu suporto. Só Deus mesmo. [...] Deus me ajuda muito. (E3).
As habilidades de enfrentamento são essenciais para os cuidadores familiares de pessoas idosas em CP para a TDC. As informações e o esclarecimento são base assim como a resiliência advinda da fé, da religião e da ressignificação das crenças pessoais.
DISCUSSÃO
A incorporação dos cuidados paliativos na Atenção Primária à Saúde deve ser consolidada, levando em consideração as especificidades da comunidade brasileira9. Estudos indicam que tomar determinadas decisões importantes em conjunto com outros membros da família pode ser um fator importante de proteção não traumática de sintomas de estresse pós-traumático em contexto de fim de vida. Quando o cuidado é compartilhado com outros membros pode aliviar a sobrecarga do cuidador familiar principal10.
Destaca-se que esse revezamento fortalece a resolução de problemas referentes à doença, melhorando a assistência prestada11. Menciona-se que o cuidador de um paciente em cuidados paliativos tende a enfrentar sentimentos como medo, angústia e sofrimento, carecendo de informações e suporte para o cuidado e emocional para o enfrentamento. Por isso, os profissionais de saúde, incluindo o enfermeiro, são fundamentais12.
No que abrange explorar as vivências de cuidadores familiares, os pacientes e o envolvimento do profissional de saúde é importante mencionar que as decisões em CP englobam aspectos existenciais, desejos e vontades bem como decisões sobre o tratamento medicamentoso e não medicamentoso. Diante disso, é crucial a transparência nas informações sobre o que é de fato a TDC, como deve ser realizada e como os profissionais de saúde podem contribuir nesse processo13.
Aponta-se ainda que os recursos, habilidades de enfrentamento e informações necessárias para a TDC estão associados a oferta de informações pelos profissionais de saúde de maneira suficientemente compreensível e verdadeira. É essencial o diálogo sobre a progressão da doença, conforto e qualidade de vida e morte com os pacientes e seus familiares. Quando implementada na Atenção Primária à Saúde a TDC ainda carece de aprofundamento, sendo necessárias mais pesquisas sobre sua aplicabilidade devido à relevância para assegurar a prática baseada em evidências e, sobretudo, o embasamento para levar em conta os valores e preferências do paciente14.
Salienta-se a importância da comunicação da equipe multiprofissional no compartilhamento do cuidado, uma vez que há fragilidades no diálogo entre equipe, paciente e cuidadores familiares. Considera-se que caso não ocorra este suporte multiprofissional os cuidadores buscam outros meios de sanarem suas dúvidas, o que pode ter consequências devastadoras15.
Partindo dessa lógica, a implementação do cuidado paliativo na Atenção Primária à Saúde pela multiprofissional a fim de garantir a resolutividade das demandas emocionais, físicas, sociais e espirituais deve conter, minimamente, médico, enfermeiro além de psicólogo e assistente social16. Evidencia-se que a atribuição e envolvimento do enfermeiro e demais profissionais de saúde na TDC em CP ainda não está bem delimitada, tornando a efetividade da abordagem centrada na pessoa um desafio nesse processo13.
Por outro lado, os enfermeiros são base no preparo dos cuidadores para a tomada de decisão sobre cuidados paliativos de seus familiares17. Nesse processo, a comunicação resolutiva é essencial no alinhamento dos desejos e vontades do paciente18.
As competências e habilidades do enfermeiro para garantir a TDC tende a impactar os resultados dos pacientes e a experiência positiva do cuidado10 . É preciso ressaltar que esse processo de comunicação abrange olhar para a finitude da vida, abrange inúmeras questões éticas sobre a autonomia e a beneficência, além de aspectos emocionais e de suporte que incluem ações educativas que devem ser alinhadas tanto ao manejo dos sintomas quanto às preferências dos pacientes20.
No que tange às habilidades dos familiares de enfrentamento para a tomada de decisão, as crenças e fé foram mencionadas. Destaca-se que o cuidado espiritual integra o cuidado paliativo de forma holística e humanizada, devendo ser parte do planejamento de cuidados para a oferta de apoio emocional e espiritual de acordo com os valores, a fé e preferências dos pacientes e seus familiares21 .
É preciso enfatizar os cuidados paliativos na atenção primária à saúde, a finitude da vida como integrante das políticas públicas voltadas a pessoas com doenças ameaçadoras da vida fora das possibilidades de cura para ações resolutivas, sistematização do cuidado em fim de vida na atenção primária, ações de educação em saúde nesse contexto para o fomento do cuidado e da tomada de decisão compartilhada. Por fim, o cuidado paliativo na atenção primária à saúde é preciso avançar muito para a consolidação nos territórios brasileiros22 .
A maior limitação do presente estudo é o tamanho reduzido da amostra. Como contribuição para a área da enfermagem, é necessário realizar estudo com os profissionais e ao mesmo tempo ofertar educação em Saúde para que a base esteja fortalecida e de maneira mais ideal, sejam realizados mapeamentos com os indivíduos que estão em CP dentro das comunidades.
O estudo permitiu conhecer a vivência do cuidador familiar de pessoas idosas em cuidados paliativos que é permeada pela necessidade de informações para que o processo de tomada de decisão seja eficaz. Destaca-se que promover conhecimento, comunicação e escuta efetivas e conscientização dos familiares sobre os CP é indispensável. A equipe de saúde deve ser a facilitadora do processo de tomada de decisão, fornecendo informações e esclarecendo dúvidas.
Available from: https://rbmfc.org.br/rbmfc/article/view/2388
https://doi.org/10.1590/0102-311XPT130222