Enquadramento: Uma situação de doença como o cancro de mama irrompe com a vida pessoal e familiar, exigindo uma difícil adaptação à sua nova situação social, familiar e espiritual, que implica um processo de reajustamento da sua estrutura, papéis, padrões de comunicação e das relações afetivas dos seus membros. Objetivos: Conhecer as implicações na dinâmica familiar da pessoa com cancro de mama. Metodologia: Estudo qualitativo, exploratório-descritivo. Participaram 7 famílias de uma comunidade do Alto-Minho cujo membro sofreu de cancro de mama em 2023. Os princípios éticos foram respeitados. Resultados: Destacaram-se no processo de perdas o aumento da coesão familiar; afastamento; transferência de tarefas domésticas; aumento de idas ao hospital; e gestão da informação transmitida. Todas estas alterações provocam desconfortos a nível emocional, social e familiar. Conclusão: O processo de perdas perante o cancro de mama é multidimensional, sendo fundamental o papel do enfermeiro especialista na (co)responsabilidade de avaliar e co-criação um plano de intervenção pautado pela visão holística e humanização dos cuidados.
Palavras-chave: Adaptação psicológica; câncer de mama; família; papel do profissional de Enfermagem.
As estatísticas divulgadas pelo Globocan, referentes ao ano de 2022, evidenciam que as patologias oncológicas apresentam a maior incidência a nível mundial. Em Portugal, especificamente no que concerne ao cancro da mama, foram registados, nesse mesmo ano, 8.954 novos diagnósticos (World Health Organization, 2022). Já as projeções do PNS 2021-2030 estimam uma taxa de mortalidade padronizada de 25,1 óbitos por 100.000 habitantes (Portugal, 2022).
Sob uma perspetiva sistémica, compreende-se que a alteração de uma parte do sistema repercute-se nas demais. Assim, quando um membro da família enfrenta um evento de saúde/doença, todos os elementos são afetados, desencadeando um processo de transição saúde-doença, suscetível de gerar tensão familiar (Kaakinen et al., 2018; Figueiredo, 2023).
Perante o diagnóstico de cancro, a família inicia um processo contínuo de adaptação, modifica a sua dinâmica interna e recorre aos seus recursos e estratégias de coping, com o intuito de responder às exigências da situação e de recuperar o equilíbrio familiar (Ramirez-Perdomo et al., 2018; Cotrim, 2023; Figueiredo, 2023).
Os enfermeiros de família, pela proximidade que estabelecem com os sistemas familiares, encontram-se numa posição privilegiada para identificar as necessidades reais que emergem das diferentes transições e adaptações vividas. Essa compreensão possibilita-lhes cocriar planos de intervenção orientados para o empoderamento da família, valorizando os seus recursos e pontos fortes (Martins et al., 2023), como ocorre no contexto da transição associada ao diagnóstico de cancro da mama de um dos seus membros.
Tendo em conta a centralidade da família enquanto unidade de cuidados em Enfermagem de Saúde Familiar, o impacto da doença e, muitas vezes, a sua natureza prolongada, o presente estudo teve como objetivo compreender o as implicações na dinâmica familiar de uma pessoa com cancro de mama.
Em 2018, a nível mundial, foram registados aproximadamente 18,1 milhões de novos casos de cancro, dos quais resultaram 9,6 milhões de óbitos. As projeções indicam que estes valores poderão duplicar até 2040, prevendo-se o maior aumento nos países de baixo e médio rendimento, responsáveis por mais de dois terços da incidência global. Entre os tipos de cancro mais frequentemente diagnosticados encontram-se o do pulmão e o da mama feminina, representando cada um 11,6% do total, seguidos pelo cancro colorretal, com 10,2% (World Health Organization, 2020).
O diagnóstico de cancro, cada vez mais presente nas famílias, exerce um impacto significativo sobre o sistema familiar e os seus subsistemas, originando uma transição saúde-doença. Este processo associa-se, frequentemente, a situações de crise, a sentimentos de perda, à perceção de rutura do projeto de vida e à confrontação com a morte (Barbosa et al., 2016). Diante destas alterações na dinâmica familiar, o papel do enfermeiro centra-se na capacitação da família, promovendo a sua participação ativa na cocriação de projetos de saúde, com o propósito de restaurar a homeostasia familiar (Figueiredo, 2023).
O conceito de saúde familiar é definido como a capacidade da família na mobilização e recursos de coping (com destaque para os recursos relacionais e afetivos) perante situações de doença de um dos seus membros (Kaakinen et al., 2018).
O subsistema familiar, mediante o seu padrão de crenças e valores que sustentam a sua organização, assume o papel de promotor de saúde, quer em contextos de promoção de saúde ou de situações de doença, assumindo-se como fonte primária de prestação de cuidados e de transmissão de cuidados de saúde (Figueiredo, 2012; Figueiredo, 2023).
Segundo González-Corría et al. (2022), o diagnóstico de cancro consiste numa crise acidental no ciclo de vida familiar, na qual a família pode atuar como um catalisador positivo ou negativo para o estado de saúde de seus membros. Pela influência que a família pode exercer, é notória a importância da sua avaliação, orientação e potencialização enquanto cliente e parceiro de cuidados.
Perante a incapacidade de um dos membros da família, associado à perda de autonomia, é a família, na maioria dos casos, que funciona como agente de autocuidado. As necessidades sentidas neste processo de transição de saúde-doença, vêm no sentido de restabelecer a saúde e melhorar a qualidade de vida do membro afetado, bem como, de redesenhar a dinâmica da família, para que esta possa continuar a funcionar (Figueiredo, 2012).
Neste sentido, dentro dos vários subsistemas da família, é premente a necessidade de reorganizar tarefas e papéis por forma a manter o funcionamento familiar.
Do ponto de vista do subsistema conjugal e, para além das alterações já abordadas nas perdas da mulher, verifica-se uma mudança de papéis já que o marido sente frequentemente a necessidade de assumir um novo papel de cuidador. Assim, e, de acordo com Macedo (2022), o parceiro deixa de ter um papel amoroso na relação, transformando-o em cuidador. Contudo, o mesmo estudo aponta que as participantes do mesmo não sentiram alterações a nível do contacto físico com o marido associado ao processo oncológico.
Conforme Silva et al. (2023), existe uma tendência para estes manterem uma imagem de força, de apoio, ocultando por vezes, os seus sentimentos com o intuito de proteger a esposa, que se encontra debilitada pela doença. Para além do papel de cuidador, poderão ainda existir tarefas domésticas, de gestão e financeiras mediante a fase do ciclo vital onde se encontre inserida a família.
Ainda que a rede social e familiar seja tida nos estudos como fator facilitador do processo de transição, em fase iniciais pode existir dificuldade em falar da doença, pelo estigma que esta representa (Figueiredo, 2023).
Por sua vez, verifica-se uma relação direita entre a gravidade da doença e o papel que a rede de apoio familiar desempenha. Ou seja, por essa estigmatização, a rede de apoio pode manifestar à família um exagero de zelo, um comportamento exacerbado de simpatia inabitual, que associados aos sentimentos e emoções vivenciados, podem levar ao isolamento da família (Figueiredo, 2023; Silva et al., 2023).
Fruto do impacto familiar à notícia de cancro de um dos seus membros, Silva et al. (2023) refere que a família pode por um lado distanciar-se dos seus membros ou por outro, fortalecer vínculos entre eles, existindo uma crescente aproximação emocional e maior participação e apoio à mulher. Figueiredo (2023) reforça esta ideia ao referir que a adaptação do sistema familiar à doença pode levar ao aumento da coesão familiar, ou em situação de ambiguidade de papéis e regras, gerar conflitos entre os membros da família.
O acompanhamento do enfermeiro de família e sua interação com a família é fundamental para a capacitação da mesma para enfrentar a doença oncológica. Através da avaliação familiar, e identificação conjunta dos pontos fortes da família, é construído de forma cimentada o empoderamento da família na sua função de prestadora de cuidados (Gottlieb, 2016)
O percurso de cada doença é singular, pelas mais diversas dimensões associadas, existindo momentos chave perante a doença oncológica: o diagnóstico, o prognóstico, os tratamentos a serem ou não realizados, a eminência de recidiva ou morte, constituem-se como desafios de vida, e desafios nos padrões de comunicação (Malta et al., 2023).
Perante a ambivalência de emoções apresentadas, torna-se evidente que lidar com elas pode ser um processo exigente, tanto no âmbito individual quanto no familiar. Se por um lado existe a necessidade de exteriorizar o que se sente, por outro pode surgir um género de “conspiração do silêncio” face à rede de amigos e familiares, principalmente quando a dinâmica familiar é marcada por regras rígidas e vínculos emocionais fechados (Figueiredo, 2023; Cotrim, 2023).
Ainda que inegável o papel do suporte familiar e da rede de apoio externa, nomeadamente de amigos, verifica-se por parte da família uma certa dificuldade em pedir esse apoio. Tal, pode estar associado ao estereotipo e consequências da doença oncológica, onde a família tende a isolar-se socialmente, diminuindo o seu leque de relações sociais (Ribeiro et al., 2020; Cotrim & Figueiredo, 2023).
Uma das dificuldades que também pode ser sentida no processo de transição diz respeito à componente financeira no seio familiar: os tratamentos cirúrgicos e/ou subsequentes, as idas recorrentes aos hospitais podem impedir que a mulher desempenhe a sua atividade laboral, sofrendo impacto na dinâmica familiar (Cotrim & Figueiredo, 2023).
Em síntese, ao longo de todo o acompanhamento à família é fundamental a sua parceira na a identificação de necessidades, a auscultação medos e/ou preocupações que surgem ao longo da transição.
Pela centralidade que assume a família enquanto foco de cuidados do enfermeiro de saúde familiar, pelo impacto que a doença acarreta, bem como a sua duração muitas vezes extensa e no sentido de orientar esta investigação, coloca-se a seguinte questão de investigação: Quais as implicações na dinâmica familiar da pessoa com cancro de mama?
O objetivo consiste em conhecer as implicações na dinâmica familiar da pessoa com cancro de mama.
A finalidade do estudo consistiu em facilitar o processo de transição familiar perante a pessoa com cancro de mama, e proporcionar as mudanças/inovação nos cuidados de Enfermagem de Saúde Familiar, recorrendo para tal a um estudo de caráter qualitativo, exploratório-descritivo.
Para a seleção da população e estudo definiram-se como critérios de inclusão: famílias com membros (mulher) com diagnóstico de cancro da mama em 2023; maioria de idade; estarem inscritos na USF onde se realizou o estágio e que se mostraram disponíveis para participarem no estudo. Foram excluídas as famílias que não dominassem a língua portuguesa, famílias unipessoais, famílias cujos membros apresentem défices cognitivos que os impossibilite de responder aos instrumentos de recolha de dados e por fim, famílias que se encontrassem a vivenciar outro tipo de doença oncológica. Participaram 7 famílias de uma comunidade do Alto Minho.
Recorreu-se à entrevista semiestruturada e, a um breve enquadramento sociodemográfico das famílias, seguido de 6 questões de resposta aberta. Decorreram entre dezembro 2023 e janeiro 2024.
No total das 7 entrevistas realizadas a familiares, procedeu-se à transcrição da sua totalidade, correspondendo a cerca de 210 minutos de dados, numa média de 30 minutos por participantes.
Realizou-se o tratamento e análise de dados através da análise de conteúdo, segundo os pressupostos de Bardin (Bardin, 2016), faseado em 3 etapas- pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados obtidos e interpretação. Após a transcrição integral do conteúdo das entrevistas, devidamente codificadas, a análise realizou-se em conformidade com o processo de explicitação, sistematização e expressão de mensagens.
Para dar resposta às considerações ético-legais do estudo, foi solicitada às instâncias hierarquicamente superiores a autorização de realização de estudo de investigação, nomeadamente no serviço in loco (Coordenadora do serviço e Enfermeira em funções de chefia) bem como à Comissão de Ética para a Saúde da instituição, com parecer favorável - parecer nº 89/2023. Após este parecer, as famílias passíveis de integrarem o estudo foram identificadas pela investigadora, e contactadas pelas respetivas enfermeiras de famílias. Para a realização das entrevistas, todos os participantes tiveram conhecimento detalhado do estudo, e assinar o consentimento informado, livre e esclarecido.
Participaram no estudo 7 famílias, das quais 4 eram famílias nucleares, duas famílias reconstruídas e uma de tipo alargada.
No que concerne à fase do ciclo vital familiar, a maioria encontrava-se na fase de saída dos filhos (n=4), uma em formação de casal, uma com filhos adolescente e uma com filhos pequenos.
Após avaliação da classificação social familiar de Graffar, apurou-se que a maioria das famílias se encontravam na classe social média alta (n=5), uma na classe alta e outra na classe média alta.
Verificou-se alguma dispersão da faixa etária com que o membro da família foi acometido com cancro, havendo 3 casos entre 40-50 anos, e nas faixas 30-40 anos, 50-60 anos, 60-70 anos e acima de 80 anos, um caso em cada um, respetivamente.
Apresentação e discussão dos resultados
Com o intuito de conhecer o impacto da doença na dinâmica familiar, enunciou-se a questão “O que considera que perderam ou podem perder com esta situação de doença?”, e que originou a área temática - Pessoa com cancro de mama e implicação na dinâmica familiar.
Decorrente da análise de conteúdo dos dados recolhidos, foram identificadas as seguintes categorias: aumento da coesão familiar; afastamento; transferência de tarefas domésticas; aumento de idas ao hospital; e gestão da informação transmitida (Diagrama 1).
Diagrama 5 - Pessoa com cancro de mama e implicações na dinâmica da família.
A categoria “aumento da coesão familiar”, foi enunciada por um dos participantes:
No que diz respeito à categoria “afastamento”, surgiram três subcategorias a partir da análise de conteúdo, nomeadamente: emocional, comunicacional e social.
O afastamento emocional, foi mencionado na voz de um participante, enunciando: “(…) tem uma maneira de ser um bocado complicada, porque ela não demonstra qualquer tipo de emoção, nem de medo, nem de... não gosta, ela fecha-se muito (…)”(EF1).
“(…) Os meus pais, é um bocado problemático, evitavam falar, não é evitava... Eles sabiam do que se estava a passar (…)” (EF1). Esta foi a forma como um dos participantes abordou o afastamento comunicacional. O “afastamento social” emergiu através de dois participantes: “(…) Na altura de me cair o cabelo e aquelas coisas todas, tu vais na rua e toda a gente olha para ti. Não é intencional, mas é normal. Eu entendo que isso que é normal (…), eu essa fase, passei aí entre a casa e o IPO e a casa e o IPO (…)” (EF1); “(…) Para nós, houveram várias situações e foi assim, pronto, porque somos umas pessoas conhecidas e eu não queria também, (…), que isto se desbordasse e que toda a gente viesse a mim... Ah, que tal? Queria um bocado de sossego (…) pois se calhar de gerir e organizar entre nós, mais pequenas, não tão alargadas entre amigos e familiares (…)”.
Relativamente à “transferência de tarefas domésticas”, dois participantes relataram o seguinte:
Uma das alterações na dinâmica familiar sentida por um dos participantes originou a categoria “aumento de idas ao hospital”:
Finalmente, a “gestão da informação transmitida” foi identificada na voz de um participante, declarando“(…) Fomos acomodando a informação. E fomos dando consoante vinham as boas notícias. A parte boa, porque no meio disto tudo quando uma pessoa recebe, tem que filtrar, e então no caso da C., como o processo foi desenvolvendo pelo melhor caminho possível (…), fomos dando as notícias conforme as coisas boas iam correndo(…).
DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
O processo de perdas na transição familiar relatadas pela pessoa com cancro de mama e família apurado nas respostas às entrevistas incidiu essencialmente nas perdas sentidas pela mulher e pelo cônjugue.
O aparecimento do câncer de mama na unidade familiar e o processo de adaptação subsequente provocam várias mudanças, especialmente na estrutura e na dinâmica familiares. No presente estudo, emergiu a área temática “pessoa com cancro de mama e implicação na dinâmica familiar”, onde os participantes destacaram: aumento da coesão familiar, necessidade de afastamento (emocional, comunicacional e social), transferência de tarefas domésticas, aumento de idas ao hospital e a gestão de informação transmitida.
Perante uma transição de saúde-doença de um dos seus membros, o núcleo familiar age como agente de autocuidado, de catalisador de recursos voltados para a recuperação do equilíbrio familiar, sendo a coesão familiar uma variável essencial nesse processo de adaptação (Figueiredo, 2023; Silva et al., 2023). Essa coesão é especialmente importante, uma vez que, durante o primeiro ano de tratamento, há uma maior vulnerabilidade e incidência de conflitos internos, conforme apontado por Katz et al. (2018). Ainda que se verifique a importância de um suporte familiar e de rede de amigos, Figueiredo (2023) e Cotrim (2023), ressaltam que o estigma associado à doença oncológica, com especial destaque para o cancro de mama, pode dificultar a abertura para partilhar a doença, levando ao isolamento social e à não verbalização da doença, ou dificuldades nessa comunicação.
A predominância do papel de cuidadoras sendo atribuída às mulheres, devido a tradições culturais e padrões históricos, intensifica esse processo de transição, especialmente com a transferência de tarefas domésticas, como observado por Coppetti et al. (2024). Segundo essa autora, o cuidador enfrenta dificuldades adicionais, em parte pela conotação negativa ligada à doença e pela preparação insuficiente, relatada por alguns participantes do estudo.
O aumento de idas ao hospital altera a dinâmica familiar e individual, levando a impactos no desempenho profissional e à ampliação dos custos relacionados ao tratamento, incluindo despesas financeiras, afastamento do trabalho e deslocamentos (Cotrim & Figueiredo, 2023; Silva et al., 2023; Santos et al., 2021). De acordo com estudos de Figueiredo (2012) e Kaakinen et al. (2018), a classe social influencia na organização do acesso aos serviços de saúde. Neste estudo, onde a maioria dos participantes pertencia à classe social média alta (de acordo com a escala de Graffar), não foi observada uma alteração significativa na procura por cuidados, embora a necessidade de retorno precoce ao trabalho devido a questões financeiras tenha sido uma questão recorrente.
A comunicação de más notícias, assim como a forma de transmitir informações às famílias, deve ser manejada com cautela pelos profissionais de saúde, pois essas ações podem ter efeitos duradouros na pessoa e na família (Malta et al., 2023). Embora os participantes não tenham mencionado experiências traumáticas específicas ao receberem notícias, destacaram como a família se acomodou às informações fornecidas pelos profissionais de saúde.
A vivência de um processo de transição saúde-doença, particularmente no caso do cancro da mama, irrompe na família sem ser desejado nem planeado. Trata-se de uma experiência que se impõe e que exige tanto à pessoa como ao seu sistema familiar a adoção de mecanismos de adaptação e de estratégias de enfrentamento, com o objetivo de restabelecer o equilíbrio no seio familiar. Nesta perspetiva, mantendo-se o foco no propósito do estudo, apresentam-se de seguida as conclusões mais relevantes:
Este estudo evidencia implicações significativas para a prática clínica, para a formação e para a investigação em Enfermagem de Saúde Familiar, ao reconhecer a família como unidade e parceira de cuidados. A investigação permitiu aprofundar uma prática reflexiva relativamente à avaliação e ao acompanhamento de famílias confrontadas com o diagnóstico de cancro da mama.
Como sugestão, considera-se pertinente expandir a investigação para outros contextos geográficos, analisando famílias em estádios semelhantes da doença. A realização de estudos longitudinais, acompanhando as famílias desde o diagnóstico até ao período pós-tratamentos, representaria uma mais-valia para compreender todo o processo de transição.
Entre as limitações identificadas, destaca-se o facto de terem sido incluídas apenas famílias com diagnóstico de cancro da mama ocorrido em 2023, sem distinção quanto à fase de tratamento ou ao tipo de abordagem terapêutica.
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