TÍTULO: Dificuldades Dos Enfermeiros Na Alimentação Da Pessoa Com Demência Avançada Em Cuidados Paliativos: Scoping Review

AUTORES: Rita Adriana Correia da Costa Pereira: Mestre em Enfermagem à Pessoa em Situação Paliativa. Enfermeira no Serviço de Urgência Básica do Hospital Conde de Bertiandos – ULSAM, Portugal. Bruno Miguel Gomes Pereira Feiteira: Doutorado em Ciências de Enfermagem. Professor convidado do Instituto Politécnico de Viana do Castelo, Portugal – Escola Superior de Saúde. Especialista em Enfermagem. Mestre e Especialista em Cuidados Paliativos. Enfermeiro Responsável no Hospital da Luz – Póvoa de Varzim, Portugal. Maria Manuela Amorim Cerqueira: Doutorada em Ciências de Enfermagem. Professora Coordenadora do Instituto Politécnico de Viana do Castelo, Portugal - Escola Superior de Saúde. Mestre e Especialista em Cuidados Paliativos. Especialista em Enfermagem na Comunidade. Nursing UICISA: E Cluster of the Health School of the Polytechnic Institute of Viana do Castelo à Health Sciences Research Unit: Nursing UICISA: E Nursing school of Coimbra – Portugal.

RESUMO

Objetivo: Mapear o conhecimento sobre as dificuldades dos enfermeiros na alimentação da pessoa com demência avançada em cuidados paliativos. Metodologia: Scoping Review baseada na metodologia do Joanna Briggs Institute. Utilizaram-se as bases de dados Web of Science, PubMed e B-On. Com a seguinte equação booleana a nortear a pesquisa: “(palliative care OR end-of-life OR terminal care) AND (dementia) AND (nutrition OR feeding) AND (nursing)”. Foram selecionados para revisão 8 estudos. Resultados: As dificuldades dos enfermeiros e dos profissionais de saúde em geral na alimentação da pessoa com demência avançada em cuidados paliativos prendem-se com: formação insuficiente, comunicação ineficaz, falta de disponibilidade, recursos humanos insuficientes, trabalho em equipa ineficaz, fatores religiosos, fatores socioeconómicos e dilemas éticos. Conclusão: Investir na formação contínua, no desenvolvimento de estratégias de comunicação eficazes e na promoção de investigação que suporte a prática clínica quotidiana é fundamental para superar as dificuldades identificadas pelos enfermeiros.

DESCRITORES: Cuidados Paliativos; Demência; Alimentação; Enfermagem

INTRODUÇÃO: O aumento da longevidade e a crescente incidência e prevalência de doenças degenerativas como a demência, representam um dos desafios mais significativos para os sistemas de saúde contemporâneos e, em particular, para a prática de enfermagem. Neste contexto, compreender as dificuldades associadas à alimentação da pessoa com demência avançada torna-se uma prioridade estratégica para garantir cuidados dignos.

As síndromes demenciais caracterizam-se por défices progressivos nas funções cognitivas e funcionais, tornando a pessoa gradualmente dependente nas atividades de vida diária(1-2). A demência aumenta com o envelhecimento e pode ter diferentes etiologias possíveis, sendo a demência de Alzheimer a mais frequente. No entanto, independentemente da etiologia da demência, nas fases avançadas os problemas existentes e as estratégias de intervenção são similares(3-7).

Na pessoa com demência é frequente a perda de peso devida à baixa ingestão alimentar, podendo ocorrer até em fases iniciais da doença. Todavia, é preciso destacar que a diminuição da taxa metabólica basal reduz as necessidades calóricas na pessoa doente. Além disso, como em outras condições terminais, espera-se que a pessoa com demência avançada coma menos como parte da progressão natural da doença no fim da vida, podendo manter uma ingestão oral mínima, suficiente para proporcionar conforto(1,8).

A alimentação por sonda, além de eticamente questionável, apresenta várias desvantagens: não melhora o estado nutricional, funcional ou cognitivo; não reduz o risco de aspiração; não prolonga a sobrevivência nem previne úlceras de pressão; e pode causar desconforto, agitação ou complicações como vazamentos, infeções, entupimentos ou deslocamentos, podendo exigir intervenções adicionais que comprometem a dignidade do doente, como a imobilização dos membros. Além disso, impede que o paciente saboreie os alimentos e, nas fases finais, a sobrecarga hídrica pode agravar secreções respiratórias, dispneia e edema. A sua única vantagem é fornecer calorias e nutrientes padronizados e reduzir o tempo e esforço do cuidador(6-7, 9-14).

A literatura atual não recomenda o uso de alimentação por sonda na pessoa com demência avançada. Como alternativa é recomendada a alimentação por via oral de acordo com a tolerância e vontade da pessoa doente, isto é, alimentação de conforto(6). A alimentação de conforto consiste na oferta oral de alimentos pelo cuidador, escolhidos conforme a preferência, consistência e quantidade toleradas pela pessoa doente, sem causar desconforto, tendo como objetivo principal proporcionar conforto, e não aporte nutricional(6-7). A alimentação oral deve ser oferecida de forma lenta, em quantidades reduzidas, suficientes para as necessidades diminuídas da pessoa doente. São essenciais cuidados como higiene oral, consistência adequada dos alimentos, posicionamento correto durante as refeições, ambiente apropriado, uso de espessantes e redução de fármacos sedativos que prejudiquem a deglutição (10,15-17).

A abordagem dos problemas alimentares na pessoa com demência avançada, nomeadamente o início ou a manutenção da alimentação por sonda corresponde a uma das principais decisões clínicas a tomar em Cuidados Paliativos (CP). Do ponto de vista ético e legal, é legítimo não proceder à artificialização da alimentação na fase terminal da demência caso este procedimento seja contrário aos valores da pessoa e não se objetivem benefícios(6,10).

Os CP são fundamentais na prestação de cuidados especializados nas doenças avançadas, incuráveis e progressivas, no entanto as pessoas com doenças não-oncológicas (como é o caso das demências) são encaminhadas para os CP com menor frequência e tardiamente(18). Face ao exposto, optamos por elaborar uma scoping review para mapear o conhecimento sobre as dificuldades dos enfermeiros na alimentação da pessoa com demência avançada em CP.

MÉTODO: Trata-se de um estudo do tipo scoping review (ScR), conforme a proposta do Joanna Briggs Institute – JBI(19).

Com base na estratégia PCC (População, Conceito e Contexto), construímos a seguinte questão de investigação: Quais as dificuldades dos enfermeiros na alimentação da pessoa com demência avançada em cuidados paliativos?, com o objetivo de: mapear as dificuldades dos enfermeiros na alimentação da pessoa com demência avançada em cuidados paliativos.

Foram utilizados os seguintes critérios de inclusão: artigos em português, inglês ou espanhol, disponíveis em texto integral gratuito, data de publicação nos últimos 5 anos (2019-2024) e quanto ao tipo de estudo foram considerados estudos primários (qualitativos, quantitativos e mistos). Os critérios de exclusão foram: revisões da literatura, artigos de conferências, artigos de opinião, livros e capítulos de livros, revisões de conferências, breves comentários, editoriais ou resenhas de livros, teses/dissertações ou relatórios. Foram ainda excluídos os estudos que: não incluem enfermeiros ou que não especificam a sua participação; estudos que não incluem as dificuldades dos enfermeiros na alimentação da pessoa com demência avançada e ainda estudos que não incluem CP.

Numa primeira fase, realizamos uma pesquisa aleatória e exploratória com termos relacionados com os enfermeiros, alimentação nas demências avançadas e cuidados paliativos de forma a compreender quais os descritores aplicáveis mais utilizados. Essa pesquisa foi realizada na biblioteca Virtual de Saúde.

Posteriormente, definimos a seguinte equação booleana: (palliative care OR end-of-life, OR terminal care) AND (dementia) AND (nutrition OR feeding) AND (nursing). Esta equação foi utilizada de igual modo na execução da pesquisa nas bases de dados da PubMed, Web of Science e B-ON. A pesquisa nas bases de dados ocorreu no dia 26 de outubro de 2024 pelas 17h – hora de Lisboa.

RESULTADOS: Na pesquisa, os resultados foram apresentados com recurso a ilustrações, de forma a sistematizar e a tornar mais percetível a sua análise. No total foram identificados 189 estudos nas 3 bases de dados (Web of Science, PUBMED e B-ON). Os estudos duplicados nas diferentes bases de dados foram excluídos (total de 83 estudos duplicados), tendo ficado 106 estudos para leitura dos títulos e resumos, dos quais 39 foram selecionados para leitura integral e avaliação para elegibilidade, sendo 33 estudos excluídos e 6 incluídos no estudo. Todas as referências bibliográficas dos 6 estudos incluídos foram analisadas tendo por base os critérios de inclusão e exclusão, obtendo-se desse modo mais 2 estudos adicionais, o que perfaz um total de 8 estudos com elegibilidade para a realização desta scoping review. De referir que os estudos com discordância sobre a sua elegibilidade foram discutidos entre o investigador e dois revisores até se chegar ao consenso. Na Figura 1, apresenta-se o processo de seleção de estudos, pelo fluxograma PRISMA, adaptado do JBI.

Figura 1 - Processo de seleção de estudos baseado no Fluxograma PRISMA

Fonte: Elaborado pelos autores, 2025

Os dados extraídos da pesquisa (8 estudos), estão apresentados de forma a expor de forma sintetizada a amostra final dos estudos incluídos na scoping review (Tabela 1).

Fonte: Elaborado pelos autores, 2025

Os 8 estudos selecionados apresentavam datas de publicação compreendidas entre 2019 e 2023. Verificamos que 2 estudos foram publicados em 2019, 3 estudos foram publicados em 2021, 1 estudo foi publicado em 2022 e 2 estudos foram publicados em 2023. Até à data da pesquisa, não foram identificados estudos elegíveis publicados em 2024.

Quanto ao tipo de estudo, são maioritariamente qualitativos (5 estudos), 2 quantitativos e 1 misto.

No que diz respeito à nacionalidade, verificamos que se trata de uma temática estudada em vários países designadamente Irlanda, Israel, Itália, Holanda, Austrália e Canadá o que mostra uma preocupação transversal e internacional.

Apresentamos, também, os objetivos e resultados dos estudos constituintes da amostra final, tendo como referência o objetivo da scoping review (Tabela 2).

Fonte: Elaborado pelos autores, 2025

De forma a sintetizar os resultados, apresentamos a tabela seguinte que evidência a síntese relativa às dificuldades dos enfermeiros na alimentação da pessoa com demência avançada em CP (Tabela 3).

Fonte: Elaborado pelos autores, 2025

Após a análise dos resultados emergiram 8 categorias referentes às dificuldades dos enfermeiros no cuidar da pessoa com demência avançada em CP. Estas categorias englobam: formação insuficiente, comunicação ineficaz, falta de disponibilidade, recursos humanos insuficientes, trabalho em equipa ineficaz, fatores religiosos, fatores socioeconómicos e dilemas éticos. Verifica-se que, das categorias definidas, a formação insuficiente é a categoria mais mencionada, tendo sido identificada em 100% dos estudos, seguindo-se a comunicação ineficaz presente em 75% dos estudos. As restantes categorias situam-se entre os 25% e os 37,5% dos estudos.

DISCUSSÃO: A demência é uma doença cuja incidência aumenta com o envelhecimento. Tem carácter degenerativo provocando um declínio progressivo da capacidade cognitiva e funcional da pessoa conduzindo na sua fase avançada à dependência nos autocuidados(1-2). A disfagia é comum na pessoa com demência e pode provocar, desidratação, perda de peso, desnutrição e pneumonias de aspiração, estimando-se que afete cerca de 45% das pessoas institucionalizadas com demência(9). As pessoas com demência avançada têm necessidades complexas de cuidados de saúde e beneficiam de CP, promovendo o alívio dos sintomas e o conforto(20).

A análise da produção científica identifica várias dificuldades encontradas pelos enfermeiros na alimentação da pessoa com demência avançada em CP, destacando-se: formação insuficiente(21-28), comunicação ineficaz(22-25, 27-28), falta de disponibilidade(21,24,27), recursos humanos insuficientes(21-22,24), trabalho em equipa ineficaz(21,24,28), fatores religiosos(22,24,26), fatores socioeconómicos(24,26) e dilemas éticos(22,24).

A formação insuficiente apresenta-se como a principal dificuldade dos enfermeiros na alimentação da pessoa com demência avançada em CP. Todos os estudos identificam a formação insuficiente como uma limitação(21-28). De facto, também o estudo de Branco & Capelas(29) afirma que os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área da demência e CP.  Similarmente Bolt et al.(30) num estudo realizado a 416 enfermeiros que trabalhavam com pessoas com demência há uma média de 15,6 anos, revela que a maioria não apresenta qualquer formação complementar em CP (56%).

Os enfermeiros elegem a necessidade de formação para a adoção de estratégias que facilitem a alimentação oral(24-25) e identificam o reconhecimento tardio das dificuldades na alimentação da pessoa doente como uma barreira(24), assim como a incompreensão do termo “alimentação de conforto”(26). A falta de conhecimento e formação sobre alimentação na demência avançada é ainda evidenciada no estudo de Greenfeld et al.(26) onde a maioria dos profissionais de saúde entrevistados expressou a crença que a alimentação por sonda prolonga a vida ou previne complicações clínicas. Efetivamente, a literatura atual recomenda a alimentação por via oral de acordo com a tolerância e vontade da pessoa com demência avançada, isto é, alimentação de conforto e não recomenda o uso de sonda de alimentação(6), exceto como uma medida temporária onde as causas do apetite e da perda de peso são reversíveis(10,31).

Os recursos humanos insuficientes e com vínculo laboral precário, contribuem para o reconhecimento tardio das dificuldades inerentes à alimentação da pessoa doente e provoca a falta de continuidade de cuidados, perturbando o conhecimento profundo das necessidades da pessoa com demência avançada e da sua família(21,24). Este resultado vai ao encontro dos resultados de Gomes(32) que num estudo qualitativo refere que o tempo dos enfermeiros de CP não é suficiente para realizar todas as intervenções com qualidade e que a desmoralização é sentida na maioria dos profissionais.

Aliado aos recursos humanos insuficientes está a falta de disponibilidade dos profissionais de saúde, para o cuidado multidisciplinar da pessoa com demência avançada com problemas alimentares(21-22,24). Os enfermeiros referem que a falta de tempo para alimentar a pessoa com demência, resulta numa oferta apressada dos alimentos/hidratação, o que pode levar a um risco aumentado de aspiração. Essa falta de disponibilidade também se aplica à dificuldade em frequentar formação dirigida aos CP na demência, sobretudo quando decorre em horário laboral(21). De facto, Midtbust et al.(33) num estudo qualitativo efetuado a 20 enfermeiras verificou que a pressão do tempo e o aumento das exigências nos cuidados provocam nos profissionais mais pressão e dificuldade na prestação de cuidados.

Da análise dos estudos contatou-se que os enfermeiros identificam o trabalho em equipa ineficaz como uma dificuldade sentida(21,24,28). O défice na colaboração entre enfermeiros pode resultar do défice de conhecimentos, da escassez de disponibilidade e da falta de profissionais alocados de forma fixa às unidades de cuidados, perturbando a continuidade de cuidados(24). Este conjunto de fatores acarretam desmotivação e impotência da equipa para a mudança(21,28). De facto, Midtbust et al.(33) evidenciam no seu estudo que o uso extensivo de pessoal temporário entre enfermeiros e médicos ameaçam a continuidade e o planeamento dos cuidados em CP.

A comunicação ineficaz é outra dificuldade sentida pelos enfermeiros. Estes défices comunicacionais tanto podem ocorrer entre profissionais de saúde como entre profissionais de saúde e familiares(22-25, 27-28). Pelo exposto por Luckett(25) podemos verificar que as decisões são muito centradas nos profissionais de saúde e não se dá verdadeira abertura para a pessoa e família serem parte ativa desse processo de decisão. De facto, Cunha et al.(34) & Lopes et al.(35) sublinham a importância das Conferências Familiares para otimizar a comunicação entre os profissionais de saúde, a família e a pessoa facilitando o processo de tomada de decisão.

As dificuldades na comunicação entre os profissionais de saúde e os familiares interferem na compreensão e consenso da família sobre os objetivos gerais dos cuidados. Qualquer discussão sobre nutrição/hidratação artificial deve ser apoiada por evidências e devem ser apresentadas alternativas que apoiem a qualidade de vida(24-25). Por outro lado, a postura empática dos profissionais de saúde é dita como construtiva na tomada de decisão compartilhada com os familiares(25). De facto, Rainsford et al.(36) afirma que a comunicação transparente e a abordagem colaborativa são determinantes para uma tomada de decisão partilhada.

A tomada de decisão dos profissionais de saúde e familiares é complexa quando falamos da pessoa com demência avançada pois a mesma já não se encontra capaz de exercer a sua autonomia e por todas as questões de ordem ética envolvidas(22,24). Estas decisões nem sempre são consensuais quando a ingestão nutricional se torna (quase) impossível ou insegura, sobretudo quando as normas e valores relativos ao fim de vida diferem(25). Os dilemas éticos em CP prendem-se sobretudo com a escolha do “conforto” em “vez do prolongamento da vida”, o esclarecimento dos desejos prévios das pessoas com demência avançada e a decisão de usar ou não a alimentação artificial(22). Efetivamente, Bolt et al.(30) refere que na comunicação em fim de vida as maiores dificuldades encontradas pelos enfermeiros são lidar com desacordos familiares (58%) e envolver pessoas com demência na tomada de decisões no fim da vida (41%).

As orientações ditadas pelas crenças religiosas dos familiares relacionadas com a “santidade da vida” ou “morrer de fome” são outra dificuldade encontrada. Neste contexto encontrar o equilíbrio entre ser profissional e mostrar respeito pela religião foi considerado importante(24). Gil et al.(37), num estudo realizado em Israel a 17 familiares de pessoas com demência avançada de diferentes religiões (judaísmo na grande maioria, cristianismo e islamismo) aferiu que apesar de serem fornecidas informações detalhadas sobre a ineficácia da colocação de sonda de alimentação, a grande maioria dos familiares ​​optou pela sua colocação. Todos interpretaram a "vontade de Deus" ou a religião como apoio ao uso do procedimento em vez da alimentação de conforto. De facto, Clarfield et al.(38) num estudo comparativo verificaram que o uso de sonda de alimentação na demência nos hospitais em Israel (52,9%) foi muito mais prevalente do que no Canadá (11%). Verificou-se que as pessoas com demência de religião judaica têm taxas mais elevadas de uso de sonda de alimentação.

As condições económicas também interferem nas decisões a serem tomadas tanto por familiares como por profissionais de saúde(24,26). De facto, Mitchell et al.(39) num estudo que compara os custos associados ao cuidado de residentes em lares de idosos com demência, com e sem sondas de alimentação, sugere que há incentivos financeiros para colocar sondas de alimentação em residentes com demência avançada. Efetivamente, Finucane et al.(46) também refere que os incentivos financeiros favorecem a alimentação por sonda para gastroenterologistas, hospitais e estruturas residenciais para idosos.

Na presente scoping review identificam-se algumas limitações, nomeadamente a inclusão de estudos publicados apenas em português, espanhol e inglês e a utilização de artigos em acesso integral gratuito pode ser apontada como outra limitação.  

CONCLUSÃO: A prestação de CP a pessoas com demência e seus familiares é essencial para garantir qualidade de vida e minimizar o sofrimento. Devido à complexidade da doença, que afeta múltiplas dimensões do indivíduo, os enfermeiros devem estar preparados para responder às necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais, assegurando um acompanhamento humanizado em todas as fases da demência.

A principal dificuldade na alimentação da pessoa com demência avançada é a falta de formação dos profissionais de saúde, que influencia diretamente a qualidade dos cuidados. Outras barreiras incluem comunicação ineficaz entre profissionais e familiares, insuficiência e rotatividade de recursos humanos, falta de equipas fixas e deficiente continuidade de cuidados, dificultando a deteção precoce de problemas alimentares, a implementação da alimentação de conforto e o ensino aos familiares.

O trabalho em equipa ineficaz e a colaboração limitada entre profissionais multidisciplinares aumentam a desmotivação, sendo agravados por défices de conhecimento, comunicação deficiente e falta de disponibilidade. Fatores socioeconómicos, religiosos e dilemas éticos tornam as decisões sobre cuidados complexas, sobretudo na incapacidade de decisão da pessoa com demência avançada, exigindo diálogo e consenso entre profissionais e famílias.

Deste modo torna-se cada vez mais premente investir-se em investigação e formação em CP nomeadamente sobre os cuidados à pessoa com demência envolvendo áreas de complexidade como os problemas alimentares.

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