Difficulties Faced by Nurses in Feeding People with Advanced Dementia in Palliative Care: Scoping Review

Authors

  • Rita Adriana Correia da Costa Pereira Mestre em Enfermagem à Pessoa em Situação Paliativa. Enfermeira no Serviço de Urgência Básica do Hospital Conde de Bertiandos – UL- SAM; Portugal. https://orcid.org/0009-0006-7566-230X
  • Bruno Miguel Gomes Pereira Feiteira Doutorado em Ciências de Enfermagem. Professor convidado do Instituto Politécnico de Viana do Castelo; Portugal – Escola Superior de Saúde. Especialista em Enfermagem. Mestre e Especialista em Cuidados Paliativos. Enfermeiro Responsável no Hospital da Luz - Póvoa de Varzim; Portugal. https://orcid.org/0000-0003-3530-981X
  • Maria Manuela Amorim Cerqueira Doutorada em Ciências de Enfermagem. Professora Coordenadora do Instituto Politécnico de Viana do Castelo; Portugal - Escola Superior de Saúde. Mestre e Especialista em Cuidados Paliativos. Especialista em Enfermagem na Comunidade. Nursing UICISA https://orcid.org/0000-0001-8118-5366

DOI:

https://doi.org/10.36489/nursing.2026v31i334p12835-12861

Keywords:

Palliative Care, Dementia, Nutrition, Nursing

Abstract

Objective: To map knowledge about the difficulties nurses face when feeding people with advanced dementia in palliative care. Methodology: Scoping Review based on the Joanna Briggs Institute methodology. The Web of Science, PubMed, and B-On databases were used. The following Boolean equation guided the search: “(palliative care OR end-of-life OR terminal care) AND (dementia) AND (nutrition OR feeding) AND (nursing).” Eight studies were selected for review. Results: The difficulties faced by nurses and healthcare professionals in general in feeding people with advanced dementia in palliative care are related to:
insufficient training, ineffective communication, lack of availability, insufficient human resources, ineffective teamwork, religious factors, socioeconomic factors, and ethical dilemmas. Conclusion: Investing in continuing education, developing effective communication strategies, and promoting research that supports daily clinical practice is essential to overcome the difficulties identified by nurses.

Metrics

Metrics Loading ...

References

Ciccarelli P, Mattos E. Nutrição enteral em idosos com demência em cuidados paliativos. Rev Bioét. 2021;29(2). Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422021292480

Dias D, Rezende N, Freitas F, Lobo R. Os impactos da alimentação na pessoa idosa com Alzheimer. Contribuciones a las Ciencias Sociales. 2024;17(12):1-23. Disponível em: file:///C:/Users/AEPL%20-%20PF%C2%BA%20JO%C3%83O/Downloads/314+N12+Contribuciones.pdf

Santana I, Cunha L. Demências: manual para médicos. Coimbra: Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra; 2005.

Santana I, Farinha F, Freitas S, Rodrigues V, Carvalho A. Epidemiologia da demência e da doença de Alzheimer em Portugal: estimativas da prevalência e dos encargos financeiros com a medicação. Acta Med Port. 2015;28(2):182-188.

Parmera J, Nitrini R. Demências: da investigação ao diagnóstico. Rev Med (São Paulo). 2015;94(3):179-184. Disponível em: http://dx.doi.org/10.11606/issn.1679-9836.v94i3p179-184

Pessoa A, Almeida P, Marinho R, Duque F, Amaral T, Pinho J, et al. Alimentação na demência avançada: Documento de Consenso da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna e da Associação Portuguesa de Nutrição Entérica e Parentérica. Rev Soc Port Med Interna. 2020;27(1):81-88.

Coelho V, Vidal E. Alimentação em pacientes com demência avançada: o que precisa saber? Botucatu: Faculdade de Medicina de Botucatu – UNESP; 2021. 23 p.

Hoffer J. Tube feeding in advanced dementia: the metabolic perspective. BMJ. 2006;333:1214-1215. Disponível em: http://www.bmj.com/content/333/7580/1214.full

Easterling C, Robbins E. Dementia and dysphagia. Geriatr Nurs. 2008;29:275-285. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2007.10.015

Neto I, editor. Manual de cuidados paliativos. 2ª ed. Lisboa: Núcleo de Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa; 2010. p. 247-263.

Burlá C, Azevedo D. Cuidados paliativos nas demências. In: Carvalho R, Parsons H, editores. Manual de cuidados paliativos. 2ª ed. Rio de Janeiro: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012.

Esquível S, Sampaio J, Silva C. Alimentar a vida ou sustentar a morte? Uma reflexão em equipa partindo de um caso clínico. Rev Port Med Geral Fam. 2014;30(1):44-49. Disponível em: http://www.rpmgf.pt/ojs/index.php/rpmgf/article/view/11243/10968

Sapeta P, Alves D. Alimentação entérica na pessoa com demência: efeitos, indicações e benefícios. Rev Ibero-Am Saúde Envelhec. 2016;2(1):422-437.

Barcellos A, Santos A, Sales M. Hidratação e nutrição na demência. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2020. 32 p.

Busto F, et al. Abordaje de la disfagia en la demencia avanzada. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2009;44(Supl 2):29-36.

Gallagher R. Swallowing difficulties: a prognostic report. Can Fam Physician. 2011;57:1407-1409. Disponível em: http://www.cfp.ca/content/57/12/1407.short

Santos B, Andrade M, Silva R, Menezes E. Disfagia no idoso em instituições de longa permanência: revisão sistemática da literatura. Rev CEFAC. 2018;20(1):123-130.

Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rcefac/v20n1/pt_1982-0216-rcefac-20-01-00123.pdf

Baptista M. Cuidados paliativos em doentes não-oncológicos: as mesmas necessidades e as mesmas respostas? [dissertação]. Univ. da Beira Interior; 2022.

Disponível em: http://hdl.handle.net/10400.6/12871

Aromataris E, Lockwood C, Porritt K, Pilla B, Jordan Z, editores. JBI manual for evidence synthesis. 2024. Disponível em: https://synthesismanual.jbi.global

Eisenmann Y, Golla H, Schmidt H, Voltz R, Perrar K. Palliative care in advanced dementia. Front Psychiatry. 2020;11:699. Disponível em: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7394698/

Coffey A, Hartigan I, Timmons S, Buckley C, Lehane E, O’Loughlin C, et al. Implementation of evidence-based guidance for dementia palliative care. Implement Sci Commun. 2021;2(1):137.Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34895359/

Hochwald IH, Yakov G, Radomyslsky Z, Danon Y, Nissanholtz-Gannot R. Ethical challenges in end-stage dementia. Nurs Ethics. 2021;28(7-8):1228-1243.

Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34112013/

Di Giulio P, Finetti S, Giunco F, Basso I, Rosa D, Pettenati F, et al. The impact of nursing homes staff education on end-of-life care in residents with advanced dementia. J Pain Symptom Manage. 2019;57(1):93-99.

Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30315916/

Van Buuren C, Van der Steen J, Olthof-Nefkens M, Bakker C, Koopmans R, Perry M, et al. The complexity of nutritional problems in persons with dementia. J Alzheimers Dis. 2023;96(1):183-192. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37742638/

Luckett T, Pond D, Mitchell G, Chenoweth L, Amgarth-Duff I, Disalvo D, et al. Eating and drinking-related care for persons with advanced dementia in long-term care. Collegian. 2023;30(4):548-556.

Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1322769623000306

Greenfeld MS, Gil E, Agmon M. A bridge to cross: tube feeding and barriers to implementation of palliative care for the advanced dementia patient. J Clin Nurs. 2022;31(13-14):1826-1834. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32734659/

Sutherland N, Wiersma E, Vangel P. Barriers to staff involvement in end-of-life decision-making for long-term care residents with dementia. Can J Aging. 2019;38(3):255-267. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30739636/

Timmons S, O’Loughlin C, Buckley C, Cornally N, Hartigan I, Lehane E, et al. Dementia palliative care: a multi-site survey of staff education needs and readiness to change. Nurse Educ Pract. 2021;52:103006. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33690020/

Branco N, Capelas M. Fatores que condicionam a acessibilidade aos cuidados paliativos dos doentes com demência. Cad Saúde. 2020;12(1):41-46. Disponível em: https://doi.org/10.34632/cadernosdesaude.2020.5833

Bolt S, Meijers J, Van der Steen J, Schols J, Zwakhalen S. Nursing Staff Needs in Providing Palliative Care for Persons With Dementia at Home or in Nursing Homes: A Survey. J Nurs Scholarsh. 2020;52(2):164-173. Disponível em: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7078976/

Davies N, Barrado-Martín Y, Vickerstaff V, Rait G, Fukui A, Candy B, et al. Enteral tube feeding for people with severe dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2021 Aug 13;8(8):CD013503. Disponível em: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8407048/

Gomes M. A escassez de tempo como limitação à prática de enfermagem numa Unidade de Cuidados Paliativos [dissertação]. Lisboa: Univ. de Lisboa; 2024.

Disponível em: https://repositorio.ulisboa.pt/bitstream/10400.5/95727/1/13385_Tese.pdf

Midtbust M, Alnes R, Gjengedal E, Lykkeslet E. Perceived barriers and facilitators in providing palliative care for people with severe dementia. BMC Health Serv Res. 2018;18:709. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1186/s12913-018-3515-x

Cunha D, Carvalho P, Anastácio Z. Diretrizes práticas na conferência familiar em cuidados paliativos: uma visão integrativa. Int J Dev Educ Psychol. 2024;2(1):39-48.

Lopes F, Paiva G, Arrais R, Giaxa R. Online family meetings: a significant care resource during the pandemic. Cad ESP CE. 2022;16(1):116-121.

Rainsford S, Dykgraaf SH, Kasim R, Phillips C, Glasgow N. Strengthening advance care planning in rural residential aged care through multidisciplinary educational case conferences: A hybrid implementation effectiveness study. Prog Palliat Care. 2021;29(4):199-208. Disponível em: https://doi.org/10.1080/09699260.2021.1872136

Gil E, Agmon M, Hirsch A, Ziv M, Zisberg A. Dilemmas for guardians of patients with advanced dementia regarding tube feeding. Age Ageing. 2018;47(1):138-143. Disponível em: https://doi.org/10.1093/ageing/afx161

Clarfield A, Monette J, Bergman H, Monette M, Ben-Israel Y, Caine Y, et al. Enteral feeding in end-stage dementia: a comparison of religious, ethnic, and national differences in Canada and Israel. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2006;61(6):621-627. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16799146/

Mitchell S, Buchanan J, Littlehale S, Hamel M. Tube-feeding versus hand-feeding nursing home residents with advanced dementia: a cost comparison. J Am Med Dir Assoc. 2003;4(1):27-33.Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525861004702613

Finucane T, Christmas C, Leff B. Tube feeding in dementia: how incentives undermine health care quality and patient safety. J Am Med Dir Assoc. 2007;8(4):205-208. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.jamda.2007.01.007

Published

2026-02-18

How to Cite

Pereira, R. A. C. da C., Feiteira, B. M. G. P., & Cerqueira, M. M. A. (2026). Difficulties Faced by Nurses in Feeding People with Advanced Dementia in Palliative Care: Scoping Review. Nursing Edição Brasileira, 31(333), 12835–12861. https://doi.org/10.36489/nursing.2026v31i334p12835-12861

Issue

Section

Literature Review

Categories